Всем привет! Я из Курска. У меня двое деток, старшая дочь и маленький сын Миша. Дочь здорова, а у Миши врожденный ихтиоз. 

Беременность протекала в целом хорошо, я придерживалась правильного питания, ходила пешком. Роды пришлось вызывать с помощью медикаментов.

После рождения сына мне сказали, что имеются рассеянные ателектазы (пневмония) в связи с попаданием инфекции в легкие, и поэтому ему делают уколы. Еще в роддоме я обратила внимание на сухую кожу малыша. Но, как правило, после рождения у всех обновляется кожный покров, поэтому не придала особого значения, да и учитывая обстоятельства его рождения и лечения, я не заостряла на коже внимания. Тогда я молила Бога, чтоб с лёгкими все было хорошо и лечение помогло. Нам провели терапию и выписали домой! 

Шло время, купания и ежедневные увлажнения кожи, а она на ощупь шероховатая, особенно животик и ножки по щиколоткам. Рос и развивался малыш хорошо, врачи не видели ничего особенного в такой коже, ссылались на недостаток витаминов, после чего я пропивала курсы витаминов для кормящих. Другие говорили, что это особенность кожи, что она более восприимчива к жёсткой воде, стиральным средствам и т. д. Я думаю, что в нашей поликлинике просто никто не знал о таком заболевании, как ихтиоз, не сталкивались с ним. Однажды летом, когда у Миши выпали два зуба и он сильно температурил, пришедшая на вызов медсестра обвинила меня в том, что у ребёнка сильное обезвоживание, мол “смотри какая кожа, это от недостатка питья”. 

А ведь в периоды болезней с температурой кожа и правда становилась очень сухой. Потом я усиленно увлажняла ее различными кремами и состояние улучшалось. В больнице нам говорили, что малыш скоро перерастет, и кожа перестанет так “капризничать”. Время шло, а ситуация не менялась. 

Так и не услышав внятного ответа в нашей поликлинике, я отправилась в городской кожный диспансер. Там нас осмотрел один доктор, позвал ещё одного, и они поставили под вопросом диагноз: ихтиоз. Никаких анализов не брали, направили на консультацию к генетикам. Генетики нас просто осмотрели, побеседовали и поставили диагноз: врожденный ихтиоз, аутосомно-рецессивный тип наследования, волнообразное течение. 

В общем, как я поняла, у нас легкая форма. В основном голени и ручки. При регулярном отпаривании и увлажнении практически незаметно. 

А так, конечно, сложно с этим диагнозом. Периодически случаются истерики, Миша не хочет увлажняться кремами, и во время болезней с температурой появляются проблемы с терморегуляцией.