Появление Матвея ждали всей семьёй. Обследование у генетика, УЗИ и все необходимые анализы не показывали каких-либо патологий.

Но после рождения малыша заметила, что ножки и ручка красные, на них нет кожи. На мой вопрос: "что это такое?", сказали мы позже вам все скажем. Где-то через минут 30 пришёл врач и поставил нам страшный диагноз - буллезный эпидермолиз. Что это такое и как с этим жить на тот момент мы не знали.

Ребёнка перевели в детскую клиническую больницу, местные врачи связались с фондом "Дети-бабочки". В больницу фонд прислал посылку со всеми необходимыми перевязочными средствами . Как состояние ребёнка стабилизировалось, нас перевели в г. Москва. Там меня научили делать перевязки, научили как правильно ухаживать за такими детками, ведь кожа очень тонкая и хрупкая.

У Матвея сильнее всего повреждены ручки и ножки, во рту очень часто появляются волдыречки, которые приносят боль, когда малыш кушает.

С помощью фонда у нас появилась надежда, что мы всё сможем, все преодолеем.

Надеемся, что однажды пузыри перестанут появляться, найдётся лекарство от этой болезни. А сейчас мы продолжаем жить и радоваться нашему малышу.

Помочь позже