Сёмену - средний ребенок в нашей семье, у его старшей сестры был диагностирован ихтиоз в 3 года, но тогда, к сожалению, было слишком мало информации об этом заболевании, и на наши вопросы о вероятности повторения при рождении второго ребенка, отвечали уклончиво.

После рождения Сёмочки, кожа его была сухой, параллельно начались высыпания, врачи склонялись к атопическому дерматиту.

Так мы и росли, постоянно увлажняя кожу, и лишь ближе к 6 годам заболевание дало о себе знать во всей красе, ребенок с ног до головы покрылся белыми чешуйками, появились корочки на голове, кожа на пальчиках начала трескаться. Вместе с тем появились другие особенности в поведении сына, он стал замыкаться в себе, появились стереотипные движения и зацикленность на определенных действиях. Мы были в ужасе от такой стремительно трансформации и не могли понять, как это все взаимосвязано. Как оказалось позже, после консультаций и обследований, ихтиоз может быть связан с неврологией и психикой ребенка, как и произошло с Сёмой.

Мы с ним прошли комиссию МСЭ, и ему дали инвалидность по ихтиозу, как основному заболеванию и сопутствующими осложнениями. Мы ушли из сада, прошли ТПМПК и нам дали рекомендации для коррекционной школы.

Первый класс он отучился с успехом, не смотря на поведенческие особенности, победил в конкурсе по рисованию, делал успехи в пошиве мягких игрушек, но на второй год, в сезон обострения ихтиоза, начались трудности, и мы приняли решение уйти на семейное обучение.

На данный момент наше лечение сводится к постоянному увлажнению кожи и витаминам.

Мы не унываем, верим и надеемся, что медицина сможет помочь людям с таким коварным и малоизученным заболеванием ихтиоз.