Меня зовут Анна. Сашенька была долгожданным, запланированным, первым ребёнком в нашей семье. Роды прошли не очень хорошо, все это забылось, когда увидели малышку.

Время шло, дочь росла на радость всем членам нашей семьи. Болезнь пришла спустя 3 месяца жизни ребёнка. Начали появляться мазольки, лопаться. Педиатры списывали все на этапы развития, что ребёнок все тащит в рот, тем самым слишком "мочит" кожу рук, а затем и стопы ног в ход пошли, этап ползанья усугубил ситуацию, но отговорки врачей были не изменны.

Мы посещали и платных и бесплатных врачей, многочисленные анализы, узи, диеты, крема... И только к почти 4 годам нам удалось выйти на институт генетики. Мы спешили туда с надеждой, что нам поставят диагноз и помогут с нашей проблемой, но изучив все наши документы, развели руками и дали реквизиты фонда Дети-бабочки. Саша очень любит заниматься спортивной гимнастикой, но из-за соприкосновения со снарядами и возникновения новых очагов поражения рук пришлось перевестись в группу ОФП.