Меня зовут Дарья, и я стала мамой прекрасного мальчика, которого зовут Матвей и, к нашему огромному сожалению, у него очень редкое и неизлечимое заболевание - БЭ (буллезный эпидермолиз).
Матвей - первый и очень долгожданный ребёнок в нашей семье. Беременность проходила замечательно, не было никаких осложнений, все проверки и анализы всегда были хорошими. Ни одно обследование не показало нам, что у сыночка такой диагноз.
Наш малыш появился на свет 31.05.2022, раньше срока...При рождении у него обнаружили...
Читать полностью
Меня зовут Дарья, и я стала мамой прекрасного мальчика, которого зовут Матвей и, к нашему огромному сожалению, у него очень редкое и неизлечимое заболевание - БЭ (буллезный эпидермолиз).
Матвей - первый и очень долгожданный ребёнок в нашей семье. Беременность проходила замечательно, не было никаких осложнений, все проверки и анализы всегда были хорошими. Ни одно обследование не показало нам, что у сыночка такой диагноз.
Наш малыш появился на свет 31.05.2022, раньше срока...При рождении у него обнаружили аплазию на обеих ножках и больше ничего. Его сразу от меня забрали в реанимацию, и я увидела его спустя несколько часов. Состояние было стабильное, но мы очень переживали из-за ножек.
На следующий день проявилась эта ужасная болезнь, и малыша перевели в другую больницу. Я смогла его увидеть только спустя сутки. Это были самые тяжелые и страшные сутки в нашей жизни. К сожалению, в первой больнице нам не могли ничем помочь и снова перевели в следующую клинику - в центр Кулакова.
Там Матвею впервые наложили повязки. Тело уже было очень сильно покрыто волдырями и ранками.
Первое время вся наша семья была в шоке, т.к. ни у кого подобного не встречалось.
Сейчас, спустя время, мы начинаем немного привыкать к этой ситуации, хотя очень сложно это принять...
В центре меня научили делать перевязки и правильно ухаживать за кожей малыша.
Еще в центре Кулакова нам очень помог фонд Дети-бабочки, выдав перевязочные материалы и уходовые средства.
Я очень надеюсь, что эта болезнь не доставляет моему ребёнку сильной боли. По крайней мере, мы очень стараемся этого избежать.
Перевязки делаем втроём: я, супруг и моя мама. Пока он маленький, это делать достаточно непросто, т.к. пока невозможно с ним договориться.
Матвей очень улыбчивый мальчик, уже во всю агукает, болтает на своем прекрасном языке и заливается от смеха.
Мы очень надеемся, что с течением времени кожа станет менее восприимчивой, окрепнет иммунитет и болезнь утихнет.
А пока наслаждаемся ролью родителей нашего любимого ангелочка и стараемся сделать жизнь ребёнка лёгкой и счастливой.
