Я - мама Максима. Хочу поделится нашей историей.
Максим родился в 2017 году, беременность проходила хорошо, без осложнений, ребенок родился в срок, но через ЭКС (была слабая родовая деятельность). После рождения у Максима были трещинки на руках, каких-то других особенностей я не увидела, обычный малыш.
С диагнозом ихтиоз наша семья знакома, у моего папы ихтиоз. Папа живет с этой особенностью всю жизнь, знаем о большинстве минусов, с которыми может столкнуться человек с таким диагнозом. Поэтому мы были готовы, что у Максима могут проявиться признаки ихтиоза.
В 1 месяц у Максима обшелушилось все тело и лицо, как будто все стянуло. Мы пошли в нашу поликлинику к дерматологу, где я сама рассказала про возможное генетическое заболевание у своего ребенка. Врач, согласившись со мной (возможно она видела ихтиоз в первый раз), поставила нам диагноз, записав это в карте, дав небольшие рекомендации по уходу за нашей кожей.
После месяца шелушения, которые были по всему телу, прошли, лицо очистилось, с нами остались плотные корочки на голове, характерный рисунок тонких полупрозрачных корочек на ногах ниже колен и общая сухость кожи. Проблемы в этом Максим не видит, окружающие не замечают наш ихтиоз, не делают на этом акцент, но он есть.
У Максима бывают обострения, в отопительный сезон когда включают отопление, когда он болеет, кожа становится еще суше и корочки на ногах и животе становятся темнее.
Также у Максима ослаблено зрение, генетику из нашего местного генетического центра озвучила вопрос может ли это быть связано с ихтиозом, она подтвердила, что может. Весной у сына начинается аллергический ринит, он часто болеет простудными заболеваниями.
Со временем мы научились ухаживать за нашей кожей, летом ее состояние практически не отличается от здоровой. Надеюсь со временем и Максим научится
ухаживать за своей кожей сам, поймет что это необходимо.
Пусть все, кто столкнулся с этим заболеванием, найдут в себе силы не отчаиваться, а принять такую особенность своего тела.
Мы обратились в фонд Дети-бабочки в надежде, что намного больше людей узнает о таких детках и взрослых.
Спасибо большое. Будьте здоровы.
