Здравствуйте, я - мама Кадирова Саида.

Беременность моя протекала средне.

Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребенок - 8 баллов (по Апгару).

Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.

Все было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо, и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать, и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.

Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.

К четырем месяцам он стал все время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.

У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал: "Это герпес".

Мы ездили к нему, проводили лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только.

Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".

А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут.

Дерматолог сказал, что это буллезный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.

Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, все обдирал.

Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.

Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.

Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.

Мой мальчик очень подвижный ребенок, поэтому очень много падал и плакал.

Я очень благодарна фонду “Дети-бабочки”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.

И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.

Фонд “Дети-бабочки” для нас - это неописуемая поддержка и радость.