Богдан - второй ребенок в нашей семье. У старшего сына не было особых проблем со здоровьем, кроме небольшой аллергии. За беременность я несколько раз лежала на сохранении. Была угроза прерывания, гипоксия плода, анемия. Родила на сроке 36 недель. Сын родился весом 2740 гр. Оценка по АПГАР 7/8 баллов.

На вторые сутки кожа под памперсом стала слазить тонким слоем. Его поместили в кувез, брать его на руки разрешали только для того, чтоб подмыть и перестелить пеленку. Кормила я его стоя.

С роддома нас перевели в детскую городскую больницу. Там поставили диагноз атопический дерматит, выписали с улучшением домой. Дома, спустя короткое время, ему стало хуже. Кожа стала очень сухой и шелушилась. Так мы ездили из дома в больницу и обратно до трех месяцев, пока я не попросила направление в областную больницу.

Там его положили в реанимационное отделение. Диагноз: дерматит атопический младенческий период, эритематозно-сквамозная форма, распространенный, хроническая стадия, тяжелое течение. Врачи решили, что у него аллергия на коровий белок и перевели его на смесь на основе гидролизата.

После выписки домой ситуация повторилась. При соблюдении всех рекомендаций врачей, значительных улучшений не было. К тому же Богдан часто болел ОРВИ. В год после перенесенной пневмонии, он снова попал в реанимацию. Сильно упал гемоглобин.

В итоге, за первые три года жизни он три раза находился в реанимации. После каждого раза, еще в течении около полугода нам приходилось восстанавливать психоэмоциональное состояние ребенка. Он плохо спал, просыпался за ночь раз по 5. Часто плакал и не слазил с рук. Состояние кожи оставалось неизменным.

Он стоял на учете у аллерголога в областной больнице. Сами сдавали пробы на различные аллергены. Была выявлена чувствительность к говядине, плесени, кошачьей шерсти. Так же сдавали анализы на различные инфекции и были на приеме у инфекциониста. Все отрицательно.

В 4 года, через страховую компанию, мы обратились дистанционно в испанскую клинику за консультацией. Там впервые ему поставили диагноз синдром Нетертона под вопросом. И посоветовали обратиться за консультацией к генетику по месту жительства. Что мы и сделали.

Генетик отправила к дерматологам для уточнения диагноза, дерматологи обратно к генетику, так как настаивали на том, что это атопический дерматит. После 2-й консультации генетика, дали направление к генетику в г. Новосибирск.

Там поставили диагноз: линеарный огибающий ихтиоз Комеля. Результаты исследований подтвердили этот диагноз.

Богдан с 2х лет находится на инвалидности. Ведение пищевого дневника выявило непереносимость глютена и ряда круп. Что значительно сужает его рацион питания.

Рост и вес малы для его возраста. Несмотря на это он очень выносливый, физически активный. Любит кататься на велосипеде, отжимается. Посещает секцию «горные лыжи» и занимается наравне со здоровыми детьми.

Сын очень общительный мальчик и во дворе у него много друзей различных возрастов. И мальчиков и девочек. Все к нему очень хорошо относятся, не смотря на его внешность.


Объёмы помощи: Всего 52 475 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже