Беременность протекала без особенностей, на всех скринингах и дополнительных обследованиях было все хорошо. Наш ребенок Марс родился в срок 40-41 недель 15 сентября 2021 г, здоровый мальчик 3200 гр, 51 см, по шкале Апгар 8/8.

На второй день в роддоме пошло шелушение на лице и раздражение на попе словно аллергическая реакция. Выписали на 3й день и рекомендовали сходить к аллергологу. На выписке ребенок уже был с облезшим лицом и словно ошпаренным пахом и промежностью. Дальше всё хуже и хуже, с ребенка каждые 2-3 часа начала слезать кожа обширными участками.

Обратились к дерматологу и предположили синдром Лейнера-Муссу, расписали уход за кожей, который мы соблюдали, но ничего не помогало. В связи со стрессом пропало молоко и малыша перевели на смесь. В тот же вечер ребенок стал покрываться обильно сыпью и на следующее утро уже был словно ошпарен и сварен в кипятке. Экстренно отправились в стационар, там прокололи антибиотики и гормоны, но становилось хуже с каждым днем. Ребенка в состоянии сепсиса уже на реанимобиле отправили в областную больницу (от рождения 23 дня), в ПИТ патологии новорожденных, оттуда был переведен в реанимацию. Выставлен диагноз полиорганная недостаточность, отказывали абсолютно все органы. Неоднократные вспышки сепсиса, присоединение патогенной резистентной флоры не давало малышу стабилизироваться. В таком состоянии ребенок пребывал 5 месяцев. В свои 5 месяцев Марс весил 3070г. Был поставлен диагноз: Врожденная ихтиозиформная эритродермия, синдром Нетертона (подтвержденный генетическим тестом), белково-энергетическая недостаточность, тяжелой степени тяжести.

Ухаживать за кожей необходимо почти ежечасно, иначе появляется обильное шелушение, трещины, зуд и присоединение инфекции. Цены бьют по бюджету (в месяц около 40 000 уходит только на крема), учитывая, что в семье Марс не единственный ребенок, то приходится просто выживать.

Объёмы помощи: Всего 17 523 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже