Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллезным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о диагнозе.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками...Бессонные ночи и сумасшедшие дни.. Рыдала...
Объёмы помощи: Всего 717 446 c
150 066 c
78 528 c
47 500 c
48 071 c
5 000 c
6 433 c
224 494 c
157 355 c
2024
3 173 a
2022
62 911 a
2021
49 205 a
2019
143 118 a
2018
126 864 a
2017
80 344 a
2016
34 250 a
