Май – международный месяц осведомленности об ихтиозе
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание кожи, которое проявляется при рождении и в первые месяцы жизни. В результате мутации определенных генов кожа утолщается и шелушится. Название заболевания происходит от греческого слова «ἰχθύς», что означает «рыба», поэтому мы называем подопечных фонда с ихтиозом «рыбками».
По мировой статистике 1 из 30 000 новорожденных – «рыбка». В России не ведется точной научной статистики по этому заболеванию, но по неофициальным данным, у нас в стране живут около 3 000 детей с ихтиозом.
Заболевание доставляет много дискомфорта: кожа шелушится, воспаляется, зудит. Кроме того, при ихтиозе часто поражаются внутренние органы. В настоящее время ихтиоз не лечится, но состояние при нем можно облегчить, постоянно используя многоэтапный дорогостоящий уход. Средства этого ухода относятся к лечебной косметики и не входят в государственные программы помощи. Поэтому мы просим вас поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки».
Маргарита Гехт
Маргарита Гехт
Эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог, ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова» МЧС России, СПб ГБУЗ «ГорКВД»

"Вода - источник жизни для рыб и ключ для качественной жизни детей-рыбок.

Вода - питание и защита для рыб и для детей-рыбок.

Крем для детей-рыбок, как вода для рыб, поддержать детей-рыбок мы можем вместе."

Маргарита Гехт
Коротко об ихтиозе
5 фактов об ихтиозе
  • Ихтиоз не заразен. Тем не менее он сильно стигматизирован в обществе. Дети часто подвергаются травле и насмешкам из-за своих особенностей, а взрослым «рыбкам» часто отказывают в трудоустройстве.
  • Поскольку при ихтиозе поражается не только кожа, но и внутренние органы, многие дети с ихтиозом нуждаются в специальном питании, иначе они будут отставать от сверстников в росте и развитии.
  • Стоимость ежемесячного запаса средств по уходу за кожей при ихтиозе колеблется от 30 до 100 тысяч рублей. Кроме этого подопечные фонда нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском патронаже.
  • Существует более 40 типов ихтиоза. Некоторые из них проявляются только зудом и легким шелушением, а некоторые настолько тяжелые, что угрожают жизни.
  • Детям и взрослым с ихтиозом нужна поддержка, чтобы жить полноценной и активной жизнью.
Борисов Тимофей
Борисов Тимофей, 13 лет

Тимофей – очень рассудительная «рыбка».  Его самоирония подкупает с первого взгляда. Он не стесняется шутить про себя и спокойно рассказывает об ихтиозе, жить с которым Тимофей, кажется, давно привык. Тимофею долго не могли поставить диагноз, врачи предполагали то одно, то другое до тех пор, пока состояние кожи мальчика не стало стремительно ухудшаться. Сейчас Тимофей находится на сопровождении фонда «Дети-бабочки», прошел все необходимые медицинские обследования и научился правильно ухаживать за своей кожей.
Парень увлекается аниме, и сам рисует героев, всем техникам предпочитая старый добрый карандаш.
Друзья принимают особенность как часть яркой индивидуальности Тимофея, ценя его юмор, рассудительность и знания.
Даже таким взрослым и самостоятельным «рыбкам», как Тимофей, требуется поддержка и забота. Пожалуйста, поддержите сбор на оказание Тимофею адресной помощи медикаментами и уходовыми средствами.
Тимофей – очень рассудительная «рыбка».  Его самоирония подкупает с первого взгляда. Он не стесняется шутить про себя и спокойно рассказывает об ихтиозе, жить с которым Тимофей, кажется, давно привык. Тимофею долго не могли поставить диагноз, врачи предполагали то одно, то другое до тех пор, пока состояние кожи мальчика не стало стремительно ухудшаться. Сейчас Тимофей находится на сопровождении фонда «Дети-бабочки», прошел все необходимые медицинские обследования и научился правильно ухаживать за своей кожей.
Парень увлекается аниме, и сам рисует героев, всем техникам предпочитая старый добрый карандаш.
Друзья принимают особенность как часть яркой индивидуальности Тимофея, ценя его юмор, рассудительность и знания.
Даже таким взрослым и самостоятельным «рыбкам», как Тимофей, требуется поддержка и забота. Пожалуйста, поддержите сбор на оказание Тимофею адресной помощи медикаментами и уходовыми средствами.
Крюков Камиль
Крюков Камиль, 9 лет

Камиль у нас «рыбка-футболист». Он предпочитает философски относиться к трудностям и старается не обращать внимания на неудобства, которые доставляет ему заболевание. Парень уверен, о человеке нельзя судить по его внешнему виду, а тем, кто опасается заразиться, надо просто рассказать, что ихтиоз не заразен, с ним можно только родиться.
В остальном Камиля ничто не отличает от сверстников: он любит футбол, фильмы про супергероев и, конечно, каникулы предпочитает учебе. А кто нет?
  Легкость, с которой Камиль относится к жизни, возможна только при ежедневном соблюдении правил ухода за кожей.
Поддержите деятельность фонда «Дети-бабочки», чтобы Камиль и другие дети-рыбки могли с легкостью относиться к жизни.
Камиль у нас «рыбка-футболист». Он предпочитает философски относиться к трудностям и старается не обращать внимания на неудобства, которые доставляет ему заболевание. Парень уверен, о человеке нельзя судить по его внешнему виду, а тем, кто опасается заразиться, надо просто рассказать, что ихтиоз не заразен, с ним можно только родиться.
В остальном Камиля ничто не отличает от сверстников: он любит футбол, фильмы про супергероев и, конечно, каникулы предпочитает учебе. А кто нет?
  Легкость, с которой Камиль относится к жизни, возможна только при ежедневном соблюдении правил ухода за кожей.
Поддержите деятельность фонда «Дети-бабочки», чтобы Камиль и другие дети-рыбки могли с легкостью относиться к жизни.
Кочубей Егор
Кочубей Егор, 12 лет

Егор сам говорит про себя, что он – «рыба-ботан». Чувство юмора этого парня по-настоящему  впечатляет! Егор еще не знает, кем хочет стать, но полагает, что золотая медаль не повредит. Кстати, списывать своим одноклассникам Егор даёт с удовольствием.
  «Ихтиоз – это плохо! Это портит мою жизнь, приходится все время мазаться. А еще отвечать на дурацкие вопросы, что со мной не так!» – сердито говорит Егор. Его можно понять, кому такое понравится. Правда, благодаря чувству юмора с дурацкими вопросами Егор, кажется, справляется неплохо.
  А справляться с проблемами, которые доставляет ихтиоз, может только специальный ежедневный пожизненный уход. С вашей поддержкой фонд «Дети-бабочки» обеспечивает средствами для заботы о кожи своих подопечных «рыбок». Подключайтесь к делу помощи!
Егор сам говорит про себя, что он – «рыба-ботан». Чувство юмора этого парня по-настоящему  впечатляет! Егор еще не знает, кем хочет стать, но полагает, что золотая медаль не повредит. Кстати, списывать своим одноклассникам Егор даёт с удовольствием.
  «Ихтиоз – это плохо! Это портит мою жизнь, приходится все время мазаться. А еще отвечать на дурацкие вопросы, что со мной не так!» – сердито говорит Егор. Его можно понять, кому такое понравится. Правда, благодаря чувству юмора с дурацкими вопросами Егор, кажется, справляется неплохо.
  А справляться с проблемами, которые доставляет ихтиоз, может только специальный ежедневный пожизненный уход. С вашей поддержкой фонд «Дети-бабочки» обеспечивает средствами для заботы о кожи своих подопечных «рыбок». Подключайтесь к делу помощи!
Ларин Константин
Ларин Константин, 5 лет

Костя – серьезный молодой человек. Мама говорит, что, живи он на морском дне, был бы «рыбкой-изобретателем». В садик он ходит без особого удовольствия. Еще бы, ведь столько времени там приходится тратить на дневной сон и скучные занятия, а не на то, что действительно интересно: конструирование из Лего или создание оружия из подручных материалов. Больше всего Костю сейчас интересуют исторические модели, мама говорит, что он может соорудить лук со стрелами, копье или кинжал из любой ветки.
  То, что у Кости ихтиоз, врачи выяснили далеко не сразу после рождения. Но когда ситуация начала ухудшаться, диагноз был поставлен. И только попав на попечение в фонд «Дети-бабочки», семья узнала, что мальчик нуждается не только в кремах и увлажнении кожи, но и специальном питании и регулярных обследованиях состояния здоровья.
Поддержите адресный сбор на помощь Косте, чтобы ихтиоз не отвлекал мальчика от изобретений.
Костя – серьезный молодой человек. Мама говорит, что, живи он на морском дне, был бы «рыбкой-изобретателем». В садик он ходит без особого удовольствия. Еще бы, ведь столько времени там приходится тратить на дневной сон и скучные занятия, а не на то, что действительно интересно: конструирование из Лего или создание оружия из подручных материалов. Больше всего Костю сейчас интересуют исторические модели, мама говорит, что он может соорудить лук со стрелами, копье или кинжал из любой ветки.
  То, что у Кости ихтиоз, врачи выяснили далеко не сразу после рождения. Но когда ситуация начала ухудшаться, диагноз был поставлен. И только попав на попечение в фонд «Дети-бабочки», семья узнала, что мальчик нуждается не только в кремах и увлажнении кожи, но и специальном питании и регулярных обследованиях состояния здоровья.
Поддержите адресный сбор на помощь Косте, чтобы ихтиоз не отвлекал мальчика от изобретений.
Быков Кирилл
Быков Кирилл, 6 лет

За Кириллом не угнаться, такая он шустрая «рыбка». И, кажется, в этой жизни его интересует абсолютно все: брейк, рисование, пение, баловство и шалости. Хорошо, что у него есть старшие брат с сестрой, которые всегда готовы помочь маме с воспитанием младшенького.
  И какое счастье, что есть он, этот младшенький. Ведь когда Кирюша  родился, врачи не давали никаких прогнозов. Полтора месяца Кирилл боролся за свою жизнь в реанимации, пережил желудочное кровотечение и переливание крови. И выжил.
  Мама Кирилла говорит, что больше всего она хочет, чтобы люди знали – ихтиоз не заразен, а дети не боялись играть с ее сыном.
  Кирилл и его семья многое пережили. Чтобы такое не повторилось, мальчику нужны специальное питание, уход, реабилитация.
Ваша помощь подарит этому шустрому мальчишке активную и полноценную жизнь, несмотря на диагноз.
За Кириллом не угнаться, такая он шустрая «рыбка». И, кажется, в этой жизни его интересует абсолютно все: брейк, рисование, пение, баловство и шалости. Хорошо, что у него есть старшие брат с сестрой, которые всегда готовы помочь маме с воспитанием младшенького.
  И какое счастье, что есть он, этот младшенький. Ведь когда Кирюша  родился, врачи не давали никаких прогнозов. Полтора месяца Кирилл боролся за свою жизнь в реанимации, пережил желудочное кровотечение и переливание крови. И выжил.
  Мама Кирилла говорит, что больше всего она хочет, чтобы люди знали – ихтиоз не заразен, а дети не боялись играть с ее сыном.
  Кирилл и его семья многое пережили. Чтобы такое не повторилось, мальчику нужны специальное питание, уход, реабилитация.
Ваша помощь подарит этому шустрому мальчишке активную и полноценную жизнь, несмотря на диагноз.
Ларькина Ульяна
Ларькина Ульяна, 5 лет

О, Ульяна, конечно же «рыбка-принцесса». Девочке пять лет. Она с удовольствием ходит в садик, потому что там есть подружки, занимается вокалом и любит рисовать. А знаете, кого ей особенно нравится изображать на бумаге? Котят, вот так-то.
Глядя на Ульяну, ни за что не подумаешь, что ее жизнь состоит из повторяющихся циклов «ремиссия-обострение». Тяжелее всего девочке приходится в зимний период, когда воздух очень сухой из-за отопительных приборов. Да и летняя жара доставляет серьезный дискомфорт людям с ихтиозом. Чтобы чувствовать себя хорошо, Ульяне нужен постоянный дорогостоящий уход за кожей.
Обеспечить его может только, если в дело помощи детям с ихтиозом включатся множество неравнодушных людей, таких, как вы.
О, Ульяна, конечно же «рыбка-принцесса». Девочке пять лет. Она с удовольствием ходит в садик, потому что там есть подружки, занимается вокалом и любит рисовать. А знаете, кого ей особенно нравится изображать на бумаге? Котят, вот так-то.
Глядя на Ульяну, ни за что не подумаешь, что ее жизнь состоит из повторяющихся циклов «ремиссия-обострение». Тяжелее всего девочке приходится в зимний период, когда воздух очень сухой из-за отопительных приборов. Да и летняя жара доставляет серьезный дискомфорт людям с ихтиозом. Чтобы чувствовать себя хорошо, Ульяне нужен постоянный дорогостоящий уход за кожей.
Обеспечить его может только, если в дело помощи детям с ихтиозом включатся множество неравнодушных людей, таких, как вы.
Збар Майя
Збар Майя, 8 лет

Майя сказала, что она «просто рыбка». И как настоящая рыбка Майя обожает воду: купаться, плавать и принимать ванну. Жаль только, что после хлорированной воды бассейна ей становится хуже. Необходимость постоянно применять мази и кремы девочке давно надоела. Еще надоели вопросы: «Что у тебя с кожей?» и то, что даже врачи разглядывают ее, как какую-то диковинку.
  Майя просила рассказать всем: ихтиозом нельзя заразиться, он доставляет неприятности только своему владельцу, а если разглядывать таких людей, то им совсем не захочется выходить из дома.
Майя сказала, что она «просто рыбка». И как настоящая рыбка Майя обожает воду: купаться, плавать и принимать ванну. Жаль только, что после хлорированной воды бассейна ей становится хуже. Необходимость постоянно применять мази и кремы девочке давно надоела. Еще надоели вопросы: «Что у тебя с кожей?» и то, что даже врачи разглядывают ее, как какую-то диковинку.
  Майя просила рассказать всем: ихтиозом нельзя заразиться, он доставляет неприятности только своему владельцу, а если разглядывать таких людей, то им совсем не захочется выходить из дома.
Бачева Алиса
Бачева Алиса, 4 года

Алиса - “творческая” рыбка. Несмотря на свой юный возраст она с удовольствием читает много стихов.  Внешне Алиса почти ничем не отличается от других детей: она ходит в детский сад, любит мягкие игрушки и не любит засыпать одна. Она еще не понимает, что ихтиоз с ней навсегда и даже, кажется, почти не расстроилась, когда кто-то из детей в садике отказался взять ее за ручку, сказав, что она «некрасивая».
Для того  чтобы сохранять здоровый вид кожи и не чувствовать дискомфорта, Алисе необходим постоянный кропотливый уход за кожей: ежедневные специальные ванны, увлажнение, защита и витамины, чтобы поддерживать иммунитет.
Мама Алисы хочет, чтобы дочка жила обычной жизнью обычной маленькой девочки и не отвлекалась на переживания о своем внешнем виде.
Алиса - “творческая” рыбка. Несмотря на свой юный возраст она с удовольствием читает много стихов.  Внешне Алиса почти ничем не отличается от других детей: она ходит в детский сад, любит мягкие игрушки и не любит засыпать одна. Она еще не понимает, что ихтиоз с ней навсегда и даже, кажется, почти не расстроилась, когда кто-то из детей в садике отказался взять ее за ручку, сказав, что она «некрасивая».
Для того  чтобы сохранять здоровый вид кожи и не чувствовать дискомфорта, Алисе необходим постоянный кропотливый уход за кожей: ежедневные специальные ванны, увлажнение, защита и витамины, чтобы поддерживать иммунитет.
Мама Алисы хочет, чтобы дочка жила обычной жизнью обычной маленькой девочки и не отвлекалась на переживания о своем внешнем виде.
Мещеряков Артем
Мещеряков Артем, 11 лет

Артем – очень добрая «рыбка». Он говорит, что настоящая храбрость – это спасти кому-то жизнь. Но мы знаем, что каждый выход из дома требует от Артема отваги и решительности. К своим десяти годам мальчик научился ценить настоящую дружбу и видеть то, что скрывается за внешностью.
  Артем мечтает стать инженером и радуется хорошим оценкам в школе, ведь они приближают его к мечте.
Мальчику приходится непросто, ведь помимо дискомфорта, который причиняет ихтиоз, надо как-то справляться с любопытными взглядами, бестактностью и предрассудками. Несмотря на это, Артему удается сохранить в себе добродушие, чуткость и готовность приходить на помощь.
Артему нуждается в постоянном применении средств по уходу за кожей, специальном питании, регулярном медицинском патронаже и реабилитации.
Помочь таким детям, как подопечные фонда «Дети-бабочки», можно только, объединив усилия многих людей. Поддержите деятельность фонда, чтобы в жизни «рыбок» было больше радости и меньше боли и дискомфорта.
Артем – очень добрая «рыбка». Он говорит, что настоящая храбрость – это спасти кому-то жизнь. Но мы знаем, что каждый выход из дома требует от Артема отваги и решительности. К своим десяти годам мальчик научился ценить настоящую дружбу и видеть то, что скрывается за внешностью.
  Артем мечтает стать инженером и радуется хорошим оценкам в школе, ведь они приближают его к мечте.
Мальчику приходится непросто, ведь помимо дискомфорта, который причиняет ихтиоз, надо как-то справляться с любопытными взглядами, бестактностью и предрассудками. Несмотря на это, Артему удается сохранить в себе добродушие, чуткость и готовность приходить на помощь.
Артему нуждается в постоянном применении средств по уходу за кожей, специальном питании, регулярном медицинском патронаже и реабилитации.
Помочь таким детям, как подопечные фонда «Дети-бабочки», можно только, объединив усилия многих людей. Поддержите деятельность фонда, чтобы в жизни «рыбок» было больше радости и меньше боли и дискомфорта.
Выберите удобный способ помощи подопечным фонда «Дети-бабочки»
Сделайте пожертвование на сайте deti-bela.ru
  • Нажмите кнопку «Помочь»
  • Выберите удобный способ оплаты
  • Введите сумму платежа и следуйте инструкции. При желании вы также можете оформить подписку или автоплатеж, в этом случае дети-бабочки смогут получить вашу помощь регулярно каждый месяц.
SMS
Отправьте SMS ЛЕТИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3443
Подключите регулярное пожертвование через SMS
  • Отправьте SMS ЛЕТИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3443
  • В ответ на сообщение написать «месяц» и указать сумму, которая будет списываться ежемесячно
  • Чтобы отменить автоплатеж, достаточно написать в сообщении слово «стоп» или «stop»
ВТБ Онлайн
Сделайте пожертвование через приложение ВТБ Онлайн
  • Откройте раздел «Платежи»
  • В строке поиска введите 7718002430
  • В появившемся окне укажите ФИО, электронную почту и сумму платежа
  • Нажмите кнопку «Выполнить»

Помочь позже