Май – международный месяц осведомленности об ихтиозе
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание кожи, которое проявляется при рождении и в первые месяцы жизни. В результате мутации определенных генов кожа утолщается и шелушится. Название заболевания происходит от греческого слова «ἰχθύς», что означает «рыба», поэтому мы называем подопечных фонда с ихтиозом «рыбками».
По мировой статистике 1 из 30 000 новорожденных – «рыбка». В России не ведется точной научной статистики по этому заболеванию, но по неофициальным данным, у нас в стране живут около 3 000 детей с ихтиозом.
Заболевание доставляет много дискомфорта: кожа шелушится, воспаляется, зудит. Кроме того, при ихтиозе часто поражаются внутренние органы. В настоящее время ихтиоз не лечится, но состояние при нем можно облегчить, постоянно используя многоэтапный дорогостоящий уход. Средства этого ухода относятся к лечебной косметики и не входят в государственные программы помощи. Поэтому мы просим вас поддержать подопечных фонда «Дети-бабочки».

Маргарита Гехт
Эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог, ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова» МЧС России, СПб ГБУЗ «ГорКВД»
"Вода - источник жизни для рыб и ключ для качественной жизни детей-рыбок.
Вода - питание и защита для рыб и для детей-рыбок.
Крем для детей-рыбок, как вода для рыб, поддержать детей-рыбок мы можем вместе."
Коротко об ихтиозе
5 фактов об ихтиозе
- Ихтиоз не заразен. Тем не менее он сильно стигматизирован в обществе. Дети часто подвергаются травле и насмешкам из-за своих особенностей, а взрослым «рыбкам» часто отказывают в трудоустройстве.
- Поскольку при ихтиозе поражается не только кожа, но и внутренние органы, многие дети с ихтиозом нуждаются в специальном питании, иначе они будут отставать от сверстников в росте и развитии.
- Стоимость ежемесячного запаса средств по уходу за кожей при ихтиозе колеблется от 30 до 100 тысяч рублей. Кроме этого подопечные фонда нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском патронаже.
- Существует более 40 типов ихтиоза. Некоторые из них проявляются только зудом и легким шелушением, а некоторые настолько тяжелые, что угрожают жизни.
- Детям и взрослым с ихтиозом нужна поддержка, чтобы жить полноценной и активной жизнью.
Выберите удобный способ помощи подопечным фонда «Дети-бабочки»
Сделайте пожертвование на сайте deti-bela.ru
- Нажмите кнопку «Помочь»
- Выберите удобный способ оплаты
- Введите сумму платежа и следуйте инструкции. При желании вы также можете оформить подписку или автоплатеж, в этом случае дети-бабочки смогут получить вашу помощь регулярно каждый месяц.
SMS
Отправьте SMS ЛЕТИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3443
Подключите регулярное пожертвование через SMS
- Отправьте SMS ЛЕТИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на короткий номер 3443
- В ответ на сообщение написать «месяц» и указать сумму, которая будет списываться ежемесячно
- Чтобы отменить автоплатеж, достаточно написать в сообщении слово «стоп» или «stop»
ВТБ Онлайн
Сделайте пожертвование через приложение ВТБ Онлайн
- Откройте раздел «Платежи»
- В строке поиска введите 7718002430
- В появившемся окне укажите ФИО, электронную почту и сумму платежа
- Нажмите кнопку «Выполнить»