Друзья!
Мы ищем в нашу дружную команду одного важного человека — специалиста по сопровождению семей.
Вы будете проводником между семьями наших подопечных и фондом «Дети-бабочки».
Вам предстоит знакомство и поддержание отношений с родителями или законными представителями подопечных и участие в жизни их детей.
В ваши обязанности будет входить:
Вы станете для мам и фонда настоящей палочкой-выручалочкой и будете понемногу участвовать практически во всех мероприятиях фонда!
Важные требования к кандидату:
Ваш опыт:
Условия:
Если вы поняли, что эта вакансия подходит именно вам, присылайте резюме cv@lodka-hr.ru с пометкой «ДЕТИ» в теме письма.
Мы ждём вас!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.