12 детей-бабочек, которые остались без родителей, теперь живут в любящей семье.
В нашем фонде есть специальная программа помощи отказным “бабочкам”. И сегодня на канале ТВЦ рассказали об этом!
Мы обеспечиваем ребят всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Врачи и медсестра фонда выезжают на патронаж к подопечным и проверяют состояние кожи и организма в целом.
Ребятам, которые остались без семьи, всегда очень тяжело. А детям-бабочкам особенно… Они вынуждены самостоятельно ухаживать за своей ранимой и тонкой кожей или доверять перевязки персоналу детских домов.
Одна из важных задач фонда – обучить воспитателей и медперсонал детдомов, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. Врач фонда составляет план лечения, даёт рекомендации, организует осмотр ребёнка врачами и составляет список медикаментов – для каждого ребёнка индивидуально.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, и ищем им приёмных родителей.
В фонде есть еще 2 ребенка-бабочки, которые каждый день, каждую минуту нуждаются в заботе и правильном уходе.
От этого зависит не только здоровье и развитие детей, но и их жизнь.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.