Инновационные медицинские технологии становятся реальностью для жителей закрытых городов, труднодоступных районов и регионов России с суровым климатом.
1 марта благотворительному фонду «Дети-бабочки», который помогает детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи, исполняется 13 лет.
День рождения — это всегда подарки. А лучший подарок любому фонду – поддержка его деятельности. Помочь нам можно по-разному: материально или информационно, организацией благотворительных акций, интеллектуальным волонтерством и т.п. К дню рождения мы составили список из 13 возможностей поддержать работу фонда «Дети-бабочки» – по одной на каждый год нашей работы.
Итак, вы можете:
Любой подарок значим, если сделан с любовью. Любая помощь важна, если она улучшает чью-то жизнь. Мы признательны каждому, кто поздравит фонд «Дети-бабочки» с днем рождения, сделав вклад в помощь нашим подопечным. Спасибо и присоединяйтесь к нам, это важно!
Инновационные медицинские технологии становятся реальностью для жителей закрытых городов, труднодоступных районов и регионов России с суровым климатом.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».