Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
1 марта благотворительному фонду «Дети-бабочки», который помогает детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи, исполняется 13 лет.
День рождения — это всегда подарки. А лучший подарок любому фонду – поддержка его деятельности. Помочь нам можно по-разному: материально или информационно, организацией благотворительных акций, интеллектуальным волонтерством и т.п. К дню рождения мы составили список из 13 возможностей поддержать работу фонда «Дети-бабочки» – по одной на каждый год нашей работы.
Итак, вы можете:
Любой подарок значим, если сделан с любовью. Любая помощь важна, если она улучшает чью-то жизнь. Мы признательны каждому, кто поздравит фонд «Дети-бабочки» с днем рождения, сделав вклад в помощь нашим подопечным. Спасибо и присоединяйтесь к нам, это важно!
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.