14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
Критериями для оценки выступали такие показатели как медиаактивность в социальных сетях и СМИ, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти. В рамках исследования была изучена деятельность 21 благотворительного фонда и 40 пациентских организаций.
По словам вице-президента «КРОС» по сектору «Здравоохранение» из всего многообразия НКО они выбрали лишь те, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение в Индекс еще раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер.
Такая высокая оценка демонстрирует признание обществом стратегии деятельности Фонда и стимулирует продолжать работу по развитию новых направлений.
Мы благодарим каждого, кто сопричастен к нашему общему делу – доноров, партнёров и друзей Фонда. Это – и ваша награда тоже!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.