09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
Критериями для оценки выступали такие показатели как медиаактивность в социальных сетях и СМИ, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти. В рамках исследования была изучена деятельность 21 благотворительного фонда и 40 пациентских организаций.
По словам вице-президента «КРОС» по сектору «Здравоохранение» из всего многообразия НКО они выбрали лишь те, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение в Индекс еще раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер.
Такая высокая оценка демонстрирует признание обществом стратегии деятельности Фонда и стимулирует продолжать работу по развитию новых направлений.
Мы благодарим каждого, кто сопричастен к нашему общему делу – доноров, партнёров и друзей Фонда. Это – и ваша награда тоже!
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.