30 мая над Патриаршими прудами весь день разносился задорный детский смех и пролетали яркие воздушные шары. Праздник "Дети на Патриках", организованный Patriki Daily и сообществом "Мама мамам" в поддержку подопечных нашего фонда, собрал со всей округи и Москвы детей, мам и пап. Все вместе они играли, рисовали, танцевали, веселились, пели, устраивали соревнования на беговелах и искали клад.
«Дети-бабочки» — это надежный фонд помощи детям. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней протекции пациентов с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Прекрасные актрисы Ольга Ломоносова и Светлана Иванова и телеведущая Ольга Ушакова прочитали гостям праздника "Сказки про бабочек".
Балерины хореографической студии "Балетомагия" провели урок танцев для маленьких балерин, а российский акробат и пятикратный рекордсмен Книги рекордов Гиннесса Кирилл Калуцких провёл урок кадао на свежем воздухе в утренней тени деревьев Патриарших.
Весь день на празднике работал beauty-салон: принцессы и их мамы сделали себе яркий летний маникюр, красивую прическу, мехенди или аквагрим.
Яркая клумба от маленьких садовников – участников праздника – теперь будет цвести напротив Пекарни Мишеля всё лето и радовать гостей Патриарших.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.