30 мая над Патриаршими прудами весь день разносился задорный детский смех и пролетали яркие воздушные шары. Праздник "Дети на Патриках", организованный Patriki Daily и сообществом "Мама мамам" в поддержку подопечных нашего фонда, собрал со всей округи и Москвы детей, мам и пап. Все вместе они играли, рисовали, танцевали, веселились, пели, устраивали соревнования на беговелах и искали клад.
«Дети-бабочки» — это надежный фонд помощи детям. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней протекции пациентов с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Прекрасные актрисы Ольга Ломоносова и Светлана Иванова и телеведущая Ольга Ушакова прочитали гостям праздника "Сказки про бабочек".
Балерины хореографической студии "Балетомагия" провели урок танцев для маленьких балерин, а российский акробат и пятикратный рекордсмен Книги рекордов Гиннесса Кирилл Калуцких провёл урок кадао на свежем воздухе в утренней тени деревьев Патриарших.
Весь день на празднике работал beauty-салон: принцессы и их мамы сделали себе яркий летний маникюр, красивую прическу, мехенди или аквагрим.
Яркая клумба от маленьких садовников – участников праздника – теперь будет цвести напротив Пекарни Мишеля всё лето и радовать гостей Патриарших.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.