Во Владивостоке открылся Центр генных дерматозов: помощь редким пациентам Приморья стала ближе

8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края. В тот же день эксперты фонда совместно с президентским фондом «Круг добра» провели в городе выездной патронаж.

Центр генных дерматозов во Владивостоке стал частью сети региональных ЦГД. Этот формат разработал фонд «Дети-бабочки», чтобы пациенты с редкими заболеваниями кожи получали качественную помощь в своём регионе, а не за тысячи километров от дома. Сегодня он встраивается в государственную систему здравоохранения. Центр во Владивостоке — уже 15-й в стране: сеть растёт от Санкт-Петербурга до Приморского края.

Церемония открытия прошла утром в диспансере. В ней участвовали главный врач Краевого клинического кожно-венерологического диспансера Олег Быков, его заместители Галина Терехова и Юлия Михайлова, представители министерства здравоохранения Приморского края, а также Виктория Поленова и Марина Геворкян от фонда «Дети-бабочки».

«Для Приморского края это знаковый день. Мы хотим, чтобы наши специалисты вели таких пациентов столько, сколько нужно, а всю помощь ребёнок получал в одном месте. Все дети у нас на контроле, со всеми семьями мы на связи. Теперь они будут приезжать в центр по договорённости и проходить всё здесь».

Центр работает по принципу единого окна: пациенты получают специализированную амбулаторную помощь по ОМС, проходят обследования и наблюдаются у врачей разных профилей в одном месте. Кроме дерматологов, при необходимости с детьми будут работать педиатры, психологи, стоматологи, урологи и другие специалисты. Врачи центра смогут консультироваться с федеральными экспертами фонда, проводить междисциплинарные консилиумы и использовать телемедицину. При необходимости здесь будут выдавать специализированные повязки и индивидуально подобранные мази, а для семей оборудована комната, где можно поесть и разогреть еду.

«Страна у нас очень большая. Летать за тысячи километров ради планового обследования или консультации ребёнку просто невозможно. Центр во Владивостоке — уже 15-й в сети, которую мы выстраиваем вместе с регионами. Здесь дети будут получать всё в едином окне».

После открытия эксперты фонда провели выездной патронаж, организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Главная задача патронажей — обучить врачей в регионах лечению генодерматозов и показать мультидисциплинарный подход к терапии, чтобы дальше специалисты на местах могли самостоятельно помогать таким пациентам.

Патронаж начался с научно-практического мероприятия для врачей Приморья «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении». Эксперт фонда, врач-дерматовенеролог из Санкт-Петербурга Юлия Шокурова рассказала о дифференциальной диагностике врождённого ихтиоза. Эксперт фонда, педиатр и аллерголог Оксана Кузнецова провела видеолекцию об аллергических заболеваниях у детей с ихтиозом. Руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян объяснила, как обеспечивать пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом медицинскими изделиями. Завершил теоретическую часть консилиум по обеспечению пациентов через фонд «Круг добра». 

Во второй половине дня патронаж продолжился приёмом пациентов. Юлия Шокурова вместе с региональными специалистами осмотрела детей и взрослых с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, у пациентов взяли кровь на генетический анализ. Семьи консультировала Анастасия Сабитова, эксперт по системной помощи семьям с орфанными заболеваниями. 

Работа с регионом продолжается и после открытия. В 2026 году фонд «Круг добра» одобрил обеспечение пациентов с врождённым ихтиозом специализированными средствами для наружной терапии, первые поставки для детей ожидаются в начале 2027 года.