7 апреля, в Кафе «Дом 12» прошёл 1ый «Лети Гараж Sale» в поддержку нашего фонда «Дети-бабочки». Саша Даль, попечитель нашего фонда, и актриса театра и кино Мириам Сехон давно вынашивали идею этого мероприятия, и наконец, всё случилось.
Мы собрали 285.350 рублей! Эта сумма вселила в нас уверенность, что «Лети Гараж Sale» стоит сделать традиционным. О дальнейших мероприятиях мы будем сообщать вам на страницах наших соцсетей и на сайте, следите за новостями.
А теперь, хочется поблагодарить всех тех, кто помог нам в организации всеми возможными и невозможными способами.
Спасибо кафе ДОМ 12 и лично Станиславу Шаповалову за поддержку, за быстрое «конечно, да!» на вопрос - можно ли провести мероприятие в Доме 12, за угощения для гостей, пунш был отличным, гости периодически танцевали среди бела дня в только что купленных нарядах.
Спасибо персоналу, который был очень внимателен и важным соучастником мероприятия.
Спасибо друзьям фонда: Аглае Тарасовой, Павлу Деревянко, Ольге Ломоносовой, Таисии Вилковой, Дмитрию Хрусталёву, Алине Герман, Юлии Снигирь, Юрию Колокольникову за то, что предоставили вещи, которые наши гости смогли приобрести в рамках мероприятия, и всем остальным модникам и модницам, которые не остались равнодушными и сдали на реализацию свои наряды от люксовых брендов.
Спасибо Елене за огромную помощь с рейлами и водителем.
Спасибо Александре Черкасовой-Служитель за участие и музыкальное сопровождение от её друзей диджеев.
Спасибо Антону Денисенко за фото-репортаж.
Отдельное спасибо химчистке «Белый Город», благодаря которой мы смогли привести все вещи в порядок!
Спасибо всем волонтерам и каждому, кто пришёл и внёс свой вклад, купив ту или иную вещь!
У нас с вами получился настоящий праздник, спасибо!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.