Бабочки любят цветы. А цветочный нектар – это источник жизни и сил. И сегодня мы с @flowerslovers.ru решили подкрепить эту мысль совместной акцией, которая сможет принести добро в дом не только каждой “бабочки”, но и в наш с вами.
До 31 августа вы сможете приобрести специальный благотворительный букет. Он так и называется – “Дети-бабочки”. Каждый раз, когда кто-то будет покупать его, 30% от стоимости этой цветочной композиции будет перечисляться в наш фонд.
Это прекрасная возможность сделать два приятных дела сразу – поздравить дорогого вам человека и внести свой вклад в благотворительность.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.