С 1 августа и до 1 ноября интернет-магазин "Шрамов нет" Shramovnet.ru провёл акцию в поддержку нашего фонда. С каждой покупки магазин часть выручки перечислял на лечение детей-бабочек. Общая сумма по результатам акции составила 33 тысячи рублей.
Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек.
Благодарим Shramovnet.ru и всех покупателей магазина за помощь нашим подопечным!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.