19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В Новосибирске 29 мая на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек выступит потрясающий певец, поэт и композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Друзья, регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет.
Забег добрых дел 29 мая пройдет еще в пяти городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Иркутске и Владивостоке.
Все собранные средства – взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков – будут направлены в наш фонд на расширение уникального отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря забегу лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
В программе Забега добрых дел спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
26 июня в Москве пройдет большой Гала-Забег добрых дел.
.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.