Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». 24 декабря состоится торжественная церемония подведения итогов премии на площадке мастерской управления «Сенеж». Финалистами премии в этом году стали 99 человек в 13 номинациях, а всего на участие было подано 33 795 заявок из 27 стран.
Фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в цифровизации некоммерческого сектора. Необходимость решать более масштабные задачи привела наш фонд к разработке и внедрению собственной медицинской информационной системы. Наш Регистр позволяет хранить и систематизировать свыше 1700 параметров по каждому пациенту и является на сегодня самой крупной в мире базой данных по «буллезному эпидермолизу». Аккумулированная в нем информация бесценна с точки зрения науки. Этот инструмент может использоваться для учета и других редких генетических заболеваний. В 2022 году проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
Кроме того, Алёна Куратова стала финалистом проекта «Другое дело» в номинации «Волонтерство и добрые дела». Это еще одно подтверждение её профессионализма и преданности своей миссии.
«Премия дает возможность заявить на федеральном уровне о нетипичных проектах лидеров НКО, показать значимость цифровых технологий, которые уже сегодня влияют на качество жизни наших пациентов и драйвят развитие науки, системы здравоохранения».
Организатором Национальной Премии является президентская платформа «Россия – страна возможностей» при поддержке АНО «Дирекция Выставки Достижений «Россия».
Поздравляем Алёну Куратову и желаем дальнейших побед!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.