Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». 24 декабря состоится торжественная церемония подведения итогов премии на площадке мастерской управления «Сенеж». Финалистами премии в этом году стали 99 человек в 13 номинациях, а всего на участие было подано 33 795 заявок из 27 стран.
Фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в цифровизации некоммерческого сектора. Необходимость решать более масштабные задачи привела наш фонд к разработке и внедрению собственной медицинской информационной системы. Наш Регистр позволяет хранить и систематизировать свыше 1700 параметров по каждому пациенту и является на сегодня самой крупной в мире базой данных по «буллезному эпидермолизу». Аккумулированная в нем информация бесценна с точки зрения науки. Этот инструмент может использоваться для учета и других редких генетических заболеваний. В 2022 году проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
Кроме того, Алёна Куратова стала финалистом проекта «Другое дело» в номинации «Волонтерство и добрые дела». Это еще одно подтверждение её профессионализма и преданности своей миссии.
«Премия дает возможность заявить на федеральном уровне о нетипичных проектах лидеров НКО, показать значимость цифровых технологий, которые уже сегодня влияют на качество жизни наших пациентов и драйвят развитие науки, системы здравоохранения».
Организатором Национальной Премии является президентская платформа «Россия – страна возможностей» при поддержке АНО «Дирекция Выставки Достижений «Россия».
Поздравляем Алёну Куратову и желаем дальнейших побед!
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.