Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Мероприятие организовано социальной платформой Фонда Росконгресс «Инносоциум», модератором мероприятия выступил заместитель генерального директора Фонда президентских грантов Иннокентий Дементьев. На секции обсуждались возможности профориентации для людей с ограниченными возможностями здоровья, положительные практики социальных проектов по трудоустройству. Были подняты вопросы снятия барьеров в этой сфере, создания специальных условий для социальной интеграции инвалидов, обеспечения равного доступа к инфраструктуре и услугам. Как с этими задачами справляются государственные институты и некоммерческие организации, рассказали спикеры мероприятия.
Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами, нуждающиеся в ранней помощи. Она включает адресную помощь больным, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В ходе дискуссии Иннокентий Дементьев обратился к Алене Куратовой с просьбой поделиться опытом благотворительного фонда «Дети-бабочки» в реализации проекта «Будущее в настоящем», помогающего в трудоустройстве и осознанном выборе профессии молодым людям с редкими генетическими заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. В своем выступлении Алена Куратова подчеркнула важность ранней профориентации для подростков.
«Далеко не каждый подросток с тяжелой формой инвалидности знает о своем реальном трудовом потенциале. Наш опыт показывает: чтобы успешно заниматься трудоустройством молодых людей в возрасте 18–20 лет, нужно начинать работать с ними с 13 лет. От фонда c подростками занимается команда психологов, менторов, коучей. Особое внимание мы уделяем взаимодействию с семьей для проработки вопроса поэтапной сепарации подростка-инвалида от родителей. От этого зависит будущий уровень самостоятельности, реализации ребенка в обществе. Именно такая синергия дает результат»
Специалисты проекта помогают подопечным фонда проработать свои слабые и сильные стороны, получить представление о практическом опыте и навыках профессионалов в разных сферах, выстроить путь обучения желаемой специальности.
«Проект фонда по профориентации качественно меняет жизнь молодых людей с инвалидностью, мы видим это по отзывам участников: многие из них смогли поступить в учебные заведения, трудоустроиться. Среди наших взрослых подопечных есть юристы, программисты, блогеры и даже школьные учителя»
По мнению Куратовой, формирование инклюзивной среды, обеспечение равных возможностей требует системной донастройки во взаимодействии общества, бизнеса и государства.
В мероприятии приняли участие основатель фонда помощи незрячим и слабовидящим детям «По зову сердца» Диана Гурцкая, депутат Государственной Думы РФ Михаил Терентьев, министр правительства Москвы, руководитель департамента труда и социальной защиты населения Евгений Стружак, президент благотворительного фонда «Галчонок» Елизавета Муравкина, руководитель ММОО «Инклюзивный ресурсный центр» Алексей Транцев и другие.
«Крайне важно делиться опытом и наработками успешных кейсов на таких площадках, как организованная социальной платформой «Инносоциум». Экспертиза нашего фонда и других участников помогает выявить наиболее актуальные темы социальной повестки для формирования будущих программных мероприятий. Петербургский международный экономический форум остается ведущей площадкой для выстраивания коммуникаций и является одним из самых значимых и масштабных деловых событий в стране и мире. Главная тема форума в этом году — «Новый мир — новые возможности».
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.