Мероприятие организовано социальной платформой Фонда Росконгресс «Инносоциум», модератором мероприятия выступил заместитель генерального директора Фонда президентских грантов Иннокентий Дементьев. На секции обсуждались возможности профориентации для людей с ограниченными возможностями здоровья, положительные практики социальных проектов по трудоустройству. Были подняты вопросы снятия барьеров в этой сфере, создания специальных условий для социальной интеграции инвалидов, обеспечения равного доступа к инфраструктуре и услугам. Как с этими задачами справляются государственные институты и некоммерческие организации, рассказали спикеры мероприятия.
Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами, нуждающиеся в ранней помощи. Она включает адресную помощь больным, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В ходе дискуссии Иннокентий Дементьев обратился к Алене Куратовой с просьбой поделиться опытом благотворительного фонда «Дети-бабочки» в реализации проекта «Будущее в настоящем», помогающего в трудоустройстве и осознанном выборе профессии молодым людям с редкими генетическими заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. В своем выступлении Алена Куратова подчеркнула важность ранней профориентации для подростков.
«Далеко не каждый подросток с тяжелой формой инвалидности знает о своем реальном трудовом потенциале. Наш опыт показывает: чтобы успешно заниматься трудоустройством молодых людей в возрасте 18–20 лет, нужно начинать работать с ними с 13 лет. От фонда c подростками занимается команда психологов, менторов, коучей. Особое внимание мы уделяем взаимодействию с семьей для проработки вопроса поэтапной сепарации подростка-инвалида от родителей. От этого зависит будущий уровень самостоятельности, реализации ребенка в обществе. Именно такая синергия дает результат»
Специалисты проекта помогают подопечным фонда проработать свои слабые и сильные стороны, получить представление о практическом опыте и навыках профессионалов в разных сферах, выстроить путь обучения желаемой специальности.
«Проект фонда по профориентации качественно меняет жизнь молодых людей с инвалидностью, мы видим это по отзывам участников: многие из них смогли поступить в учебные заведения, трудоустроиться. Среди наших взрослых подопечных есть юристы, программисты, блогеры и даже школьные учителя»
По мнению Куратовой, формирование инклюзивной среды, обеспечение равных возможностей требует системной донастройки во взаимодействии общества, бизнеса и государства.
В мероприятии приняли участие основатель фонда помощи незрячим и слабовидящим детям «По зову сердца» Диана Гурцкая, депутат Государственной Думы РФ Михаил Терентьев, министр правительства Москвы, руководитель департамента труда и социальной защиты населения Евгений Стружак, президент благотворительного фонда «Галчонок» Елизавета Муравкина, руководитель ММОО «Инклюзивный ресурсный центр» Алексей Транцев и другие.
«Крайне важно делиться опытом и наработками успешных кейсов на таких площадках, как организованная социальной платформой «Инносоциум». Экспертиза нашего фонда и других участников помогает выявить наиболее актуальные темы социальной повестки для формирования будущих программных мероприятий. Петербургский международный экономический форум остается ведущей площадкой для выстраивания коммуникаций и является одним из самых значимых и масштабных деловых событий в стране и мире. Главная тема форума в этом году — «Новый мир — новые возможности».
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.