14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно. И нам удалось это объяснить: мы получили государственный грант на отдых наших подопечных на море! И уже 25 августа в солнечное путешествие на побережье Азовского моря отправится первая смена - 12 "бабочек" вместе с родителями. Всего за этот год в проекте примут участие 36 наших подопечных. Море, улыбки, друзья-бабочки рядом, с которыми так редко удаётся видеться, - лучший отдых для наших ребят!
Проект реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Друзья, это стало возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.