14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
"Бабочки" едут отдыхать на море
Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно. И нам удалось это объяснить: мы получили государственный грант на отдых наших подопечных на море! И уже 25 августа в солнечное путешествие на побережье Азовского моря отправится первая смена - 12 "бабочек" вместе с родителями. Всего за этот год в проекте примут участие 36 наших подопечных. Море, улыбки, друзья-бабочки рядом, с которыми так редко удаётся видеться, - лучший отдых для наших ребят!
Проект реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Друзья, это стало возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо!
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.