13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Бабочки» побывали на ВДНХ!
Вы когда-нибудь управляли космическим кораблем?
Наши «бабочки» — ДА!
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью буллезный эпидермолиз. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы организовали поездку для наших «бабочек».
Ребята побывали на просторах ВДНХ и попали в самый настоящий космический корабль! Дети отправились на экскурсию в павильон «Космос», узнали массу интересного о звёздном мире и научились управлять космическим кораблём «Буран».
До этого «бабочки» познакомились с животными на городской ферме — покормили овечек, козочек и кроликов морковкам. А в завершении дня всех ждал вкусный сюприз — ребята сами приготовили мороженое и украсили его в Лаборатории мороженого на ВДНХ.
Спасибо огромное ВДНХ за такой насыщенный день для наших «бабочек». Напоминаем, что за каждую фотографию в соцсетях с хэштегом #ВДНХбабочкам ВДНХ переведут в наш фонд 80 рублей. Очень надеемся на вашу поддержку! На ВДНХ прекрасно в любую погоду! Ждём ваши фотографии с прогулок.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.