Вы когда-нибудь управляли космическим кораблем?
Наши «бабочки» — ДА!
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью буллезный эпидермолиз. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы организовали поездку для наших «бабочек».
Ребята побывали на просторах ВДНХ и попали в самый настоящий космический корабль! Дети отправились на экскурсию в павильон «Космос», узнали массу интересного о звёздном мире и научились управлять космическим кораблём «Буран».
До этого «бабочки» познакомились с животными на городской ферме — покормили овечек, козочек и кроликов морковкам. А в завершении дня всех ждал вкусный сюприз — ребята сами приготовили мороженое и украсили его в Лаборатории мороженого на ВДНХ.
Спасибо огромное ВДНХ за такой насыщенный день для наших «бабочек». Напоминаем, что за каждую фотографию в соцсетях с хэштегом #ВДНХбабочкам ВДНХ переведут в наш фонд 80 рублей. Очень надеемся на вашу поддержку! На ВДНХ прекрасно в любую погоду! Ждём ваши фотографии с прогулок.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту