Вы когда-нибудь управляли космическим кораблем?
Наши «бабочки» — ДА!
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью буллезный эпидермолиз. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы организовали поездку для наших «бабочек».
Ребята побывали на просторах ВДНХ и попали в самый настоящий космический корабль! Дети отправились на экскурсию в павильон «Космос», узнали массу интересного о звёздном мире и научились управлять космическим кораблём «Буран».
До этого «бабочки» познакомились с животными на городской ферме — покормили овечек, козочек и кроликов морковкам. А в завершении дня всех ждал вкусный сюприз — ребята сами приготовили мороженое и украсили его в Лаборатории мороженого на ВДНХ.
Спасибо огромное ВДНХ за такой насыщенный день для наших «бабочек». Напоминаем, что за каждую фотографию в соцсетях с хэштегом #ВДНХбабочкам ВДНХ переведут в наш фонд 80 рублей. Очень надеемся на вашу поддержку! На ВДНХ прекрасно в любую погоду! Ждём ваши фотографии с прогулок.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.