Дорогие друзья, хотим обратить ваше внимание на важный факт. Некоторые благотворительные фонды, к сожалению, до сих пор по незнанию и неопытности организуют большие сборы средств на проведение детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода (баллонную дилатацию) в клиниках Европы. Например, в Германии баллонная дилатация пациентам из России стоит 900 тысяч рублей. В то время, как в Национальном научно-практическом центре здоровья детей наши врачи, пройдя обучение в Чехии по образовательной программе фонда, уже два года делают эту важную для детей-бабочек операцию. Лучшие специалисты страны, на лучшем оборудовании, и что важно – за счёт государства.
Завотделением эндоскопических и морфологических исследований ННПЦЗД Максим Лохматов рассказал все тонкости операции, а также об успешном опыте её проведения нашими врачами.
Видеосеминар профессора состоялся в рамках образовательной программы, которую мы проводим для врачей в этом году по всей России.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.