Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.
Наша радость и гордость не имеет границ, ведь в Skill for Skin мы собрали уникальный образовательный контент по всем аспектам дерматологии, основанный на многолетней экспертизе нашего фонда.
И медицинские работники, и пациенты с заболеваниями кожи теперь обеспечены круглосуточным доступом к актуальным знаниям в области дерматологических нозологий в любом уголке мира.
Свет знаний для вас несет команда из ведущих медицинских специалистов с большим практическим опытом лечения пациентов с тяжелыми генными дерматозами.
Хотите познакомиться с нашими экспертами и протестировать возможности Skill for Skin? С 20 по 28 ноября 2020 года мы проводим для врачей серию бесплатных вебинаров, посвященных различным аспектам ихтиоза. Регистрируйтесь и оцените наш проект!
Тематика и авторы вебинаров:
«Дерматологические аспекты ведения пациентов с ихтиозом»
Автор: ведущий медицинский эксперт фонда «Дети-бабочки», заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии НИИ Педиатрии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор Николай Николаевич Мурашкин
Дата и время уточняется
«Проблемы ЖКТ у пациентов с ихтиозом»
Автор: врач-консультант фонда «Дети-бабочки», гастроэнтеролог, нутрициолог, ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России, Михаил Владиславович Никифоров
20 ноября в 18:00
«Педиатрические аспекты ведения детей с ихтиозом»
Автор: врач-консультант фонда «Дети-бабочки» Алексей Олегович Туркин
27 ноября в 15:00
Узнать о содержании вебинаров, ознакомиться с расписанием и зарегистрироваться для участия можно на сайте Онлайн-академии Skill for Skin @skillforskin.ru или по этой ссылке!
Ждем ваши отзывы!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.