14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно-практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 09:30 (время московское)
Место проведения: ГБУЗ Государственная областная клиническая больница
Адрес: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
14 мая 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 - х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
ПРОГРАММА
09:30 – 10:00
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
10:00 - 10:20
Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
10:20 - 10:40
Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
10:40 - 11:00
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
11:00 - 11:30
Дискуссия. Вопрос-ответ
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
11:30 – 12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00 – 14:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с ихтиозом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
14:30 – 17:00
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.
17:00 – 17:10
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.