14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это возможность оказать помощь детям деньгами, волонтерским участием, профессиональной деятельностью. Например, 13 ноября в столичном клубе YOTASPACE состоится сольный концерт нашей любимой группы FRUKTbl. Их можно видеть на Первом канале каждую неделю, в шоу "Вечерний Ургант". Но вот вживую - редкое счастье.
Шесть билетов на концерт с автографом солистки группы и нашего попечителя Саши Даль станут подарком и благодарностью музыкантов за помощь детям-бабочкам, которые живут в детских домах. Билеты вы найдёте по ссылке https://planeta.ru/campaigns/otkazniki_babochki.
Яркие версии известных хитов, свежее и интереснее оригиналов, фруктовая музыка, звёздные гости, счастье и любовь. Всё вместе и разом 13 ноября!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.