Благотворительный фонд помощи «Дети-бабочки» (официальный сайт) предоставляет адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
4 января 2015 года на территории дизайн-завода FLACON состоится первая Благотворительная ёлка для детей-бабочек и их друзей -#instaЁлка. «Бабочки» приедут на свой первый Новогодний праздник из Москвы, Московской области и регионов.
В мероприятии примут участие друзья фонда, артисты театра и кино - Любовь Толкалина , Артур Смольянинов, Саша Петров, Даша Мельникова, Мария Баева . Актеры прочтут детям сказки из сборника «Сказки про бабочек».
Возраст гостей на благотворительную ёлку не ограничен - #instaЁлка будет интересна всем и каждому! Всех ждут танцы, лотерея с ценными призами, незабываемое красочное Шоу Профессора Николя, Шатер сказок, гонки на инновационных беговелах и многое другое! А для самых маленьких гостей и их родителей специально организована территория развития и отдыха Nutrilon.
Стоимость билетов и подробности – на сайте продаж: www.instamamevent.ru
Организаторами праздника выступили Проект для современных мам Instamam , InstaMam Magazine совместно с фондом «Дети-бабочки».
Вся прибыль, полученная от продажи билетов, будет передана в фонд на покупку медикаментов для подопечных детей.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.