Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.