05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный аукцион Meet For Charity разыгрывает встречу с Ириной Горбачёвой
Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Другие новости
26.02.2026
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19.02.2026
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
18.02.2026
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.