09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный аукцион Meet For Charity разыгрывает встречу с Ириной Горбачёвой
Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.