Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке в поддержку детей-бабочек.
29 мая на центральной площади дальневосточной столицы соберутся сотни неравнодушных людей, чтобы пробежать 2 и 10 километров добра. Спортивный благотворительный праздник в этот день пройдёт сразу в шести городах России: Владивостоке, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске.
Регистрируйтесь на сайте babochkabeg.ru, зовите друзей и родных! Своим участием вы делаете большое доброе дело - помогаете подопечным нашего фонда "Дети-бабочки", страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.