19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке в поддержку детей-бабочек.
29 мая на центральной площади дальневосточной столицы соберутся сотни неравнодушных людей, чтобы пробежать 2 и 10 километров добра. Спортивный благотворительный праздник в этот день пройдёт сразу в шести городах России: Владивостоке, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске.
Регистрируйтесь на сайте babochkabeg.ru, зовите друзей и родных! Своим участием вы делаете большое доброе дело - помогаете подопечным нашего фонда "Дети-бабочки", страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.