Сегодня день рождения у лучезарной, талантливой и зажигательной Саши Даль, попечителя нашего фонда.
Дорогая Саша, спасибо тебе за то, что мы вместе, за твою искренность и доброту.
Мы поздравляем тебя и желаем вдохновения на пути к новым идеям и свершениям.
Пусть тебя всегда окружает любовь!
Если вы хотите поздравить Сашу и сделать ей подарок, переходите по ссылке: https://sluchaem.ru/event/2392
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).