Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Государственная Дума РФ
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Елена Куратова вошла в состав рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Елена Куратова приняла участие в первом заседании рабочей группы, посвящённом рассмотрению мер поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций в условиях ограничений, введённых в отношении Российской Федерации, которое состоялось 25 марта в Государственной Думе РФ. Ранее комиссией СПЧ по развитию гражданского общества были направлены порядка сорока предложений по поддержке НКО в период санкций в Государственную Думу РФ и Правительство РФ.
Рабочая группа усилит работу по направлениям, где сейчас есть проблемы в части поддержки НКО. Некоторые из них будут по аналогии с «пандемийными», но есть и новые предложения, чтобы минимизировать действие санкционных мер. Необходимо снизить возможные издержки в работе некоммерческих организаций, избежать их избыточного административного регулирования, тем самым не допустить снижения уровня социальной полезности НКО для граждан. Госдума готова помогать некоммерческому сектору, оперативно консолидировать все предложения совместно с Общественной палатой РФ и профессиональным сообществом.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый