19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Государственная Дума РФ
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Елена Куратова вошла в состав рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Елена Куратова приняла участие в первом заседании рабочей группы, посвящённом рассмотрению мер поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций в условиях ограничений, введённых в отношении Российской Федерации, которое состоялось 25 марта в Государственной Думе РФ. Ранее комиссией СПЧ по развитию гражданского общества были направлены порядка сорока предложений по поддержке НКО в период санкций в Государственную Думу РФ и Правительство РФ.
Рабочая группа усилит работу по направлениям, где сейчас есть проблемы в части поддержки НКО. Некоторые из них будут по аналогии с «пандемийными», но есть и новые предложения, чтобы минимизировать действие санкционных мер. Необходимо снизить возможные издержки в работе некоммерческих организаций, избежать их избыточного административного регулирования, тем самым не допустить снижения уровня социальной полезности НКО для граждан. Госдума готова помогать некоммерческому сектору, оперативно консолидировать все предложения совместно с Общественной палатой РФ и профессиональным сообществом.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.