Знаменитый российский актёр театра и кино, наш близкий друг Данила Козловский стал попечителем фонда! Данила, спасибо за доброту и тепло, которое ты даришь!
"О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле".
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержке пациентов с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.