Друзья, приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.
В этом году фонд «Дети-бабочки» является одним из благотворительных партнёров мероприятия. С 24 по 26 сентября вы можете посетить наш стенд на Спортивной выставке на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА».
На стенде фонда будет организован розыгрыш подарков от наших друзей: группы «Сироткин», Александра Цыпкина, группы «Турбош», а также от подопечных фонда. А ещё 24 сентября в 17:00 к нам приедет специальный гость – Дмитрий Ерошин, барабанщик группы «Сироткин». После фотосессии и раздачи автографов он разыграет стильный мерч среди посетителей стенда!
Также на главном празднике спорта вы можете дать старт собственной благотворительной инициативе и присоединиться к числу тех, кто поддерживает наших подопечных. Каждый, кто сделает пожертвование в адрес нашего фонда во время марафона, получит памятный сувенир от нас и наших партнёров!
С нетерпением будем ждать вас на нашем стенде на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» (Волоколамское шоссе, д. 69) с 24 по 26 сентября!
С полной программой СберПрайм Московского Марафона можно ознакомиться по ссылке
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.