Нынешняя вспышка коронавируса привела к большой неопределенности и вопросам, особенно в семьях с детьми и взрослыми с заболевание БЭ.
Мы собрали информацию и проконсультировались с авторитетными источниками, экспертами в здравоохранении в сфере БЭ, дерматологии, инфекционных заболеваний и психологии из разных стран чтобы предоставить вам следующую информацию:
Воздействие на БЭ
Какова вероятность заражения вирусом и каковы могут быть симптомы.
Рекомендации
Как не допустить заражение вирусом, ваше психосоциальное благополучие в самоизоляции и что делать есть требуется госпитализация.
Основная информация
Что такое коронавирус, откуда COVID-19 появился, как он распространяется и какие симптомы.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
