14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Дедушки Морозы и Снегурочки из "Больничные клоуны" поздравили наших "бабочек" с наступающим Новым годом. Подарили радость, пожелали очень важное и, конечно, вручили подарки! Спасибо, дорогие "Больничные клоуны"! Вы лучшие!
"У Амира было столько счастья в глазах, что на время он забыл о боли, с которой живет. И пел и танцевал вместе с ними, старался рассказать стишок. Спасибо за подаренное счастье нашей семье!"
"Большое спасибо нашему дорогому и любимому фонду и всем добрым людям которые нашли время и средства помочь приблизить Новогоднюю сказку и осуществить заветные детские мечты. Спасибо за такое огромное количество подарков, за счастье в глазах наших деток-бабочек, за их лучезарные улыбки и звонкий смех. И за все то, что помогает им жить и верить в чудо. Отдельное спасибо Дедушке Роману Морозовичу и Снегурочке Лере за новогоднее настроение".
"Огромное спасибо БФ Дети-бабочки и АНО Больничные клоуны за этот праздник. Как и всем добрым волшебникам, имевшим отношение к этому грандиозному поздравлению! Четвёртый год подряд вы все дарите настоящее чудо моей Насте! Дарите улыбку, смех, веру в настоящие чудеса, которые так необходимы нашим детям! С наступающим! И пусть сбываются самые заветные мечты у тех, кто сегодня стал волшебником, подарившим девочке-бабочке её мечту! Вы делаете этот мир для нас сказочным!"
"Хотела поблагодарить Деда Мороза и Снегурочку за праздник, новогоднее настроение, теплоту, которую они подарили моим девочкам. Было очень интересно и весело. Огромное спасибо Вам".
"Сегодня девочкам привезли новогодние подарки, каково же было их удивление, когда они увидели, что им подарили то, о чем они написали в письме Деду Морозу, да и еще письмо с поздравлением от Деда Мороза. Огромное сердечное спасибо тем людям, которые участвовали в создании этого волшебства. Спасибо спонсорам, которые передали все эти подарки девчонкам, здоровья вам и исполнения желаний".
{gallery}/news/2015/1512301/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.