День редких заболеваний

День редких заболеваний - Фонд Дети Б.Э.ЛА

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.

«Дети-бабочки» - это относительно новый фонд помощи детям. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции ребят с генными дерматозами. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое. 

Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллезного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.

Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.

Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллезным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.

Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!

Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!

Другие новости

12.09.2023

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

04.09.2023

Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.

23.08.2023

12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.

13.07.2023

14 сентября 2023 в Республике Тыва состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Кызыле (Республика Тыва).

Помочь позже