День редких заболеваний

День редких заболеваний - Фонд Дети Б.Э.ЛА

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.

Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллезного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.

Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.

Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллезным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.

Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!

Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!

Другие новости

20.12.2020

С возрастом кожа меняется и проходит через различные состояния. И в каждый период жизни решающее влияние на неё оказывают гормоны. Мы расскажем о некоторых из гормонов, с которыми могут быть связаны самые распространенные проблемы с кожей: повышенная сухость или жирность.

18.12.2020

Топ-3 ошибок зимнего ухода за кожей выглядят так.

12.12.2020

Первый год жизни для детей с буллезным эпидермолизом - это важнейший период контроля за организмом. Болезнь может развиваться по разным сценариям и важно вовремя сдавать необходимые анализы.

05.12.2020

Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт! Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».

Помочь позже