По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.
«Дети-бабочки» - это относительно новый фонд помощи детям. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции ребят с генными дерматозами. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллезного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.
Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.
Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллезным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.
Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!
Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).