Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные.
В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Если вы читали Сашины книги, то наверняка знаете, что в этих хулиганских произведениях много юмора, харизмы и, самое главное, жизнелюбия. Цыпкин – настоящий мастер слова и неожиданных развязок. В его историях мы ценим честность, иронию, оптимизм и житейскую мудрость.
Знакомство началось с подарков, причем первым получил его Саша: Яна удивила нашего друга и попечителя рисунком двух фантастических птиц. Саша подарок оценил и даже взял с Яны слово, что она нарисует ему еще больше животных с экзотическим окрасом.
Символично, что в подарок подопечным Саша выбрал книги: Яне достался «Волшебник Изумрудного города», а Даше с Катей – «Над пропастью во ржи» Сэлинджера. Вот что значит иметь друга-писателя с прекрасным вкусом!
Сделав фото на память, Яна отправилась по делам, а девочки с Сашей скрепили дружбу увлеченной беседой о специфике тиктока, любимых сериалах и даже жанрах японских комиксов. Расходились довольные: девочки – с автографами в хороших книгах и парой дельных советов, Саша – с ценными знаниями о соцсетях и тремя новыми друзьями.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).