Увлекательный квест, часы-павлин и экскурсия в прошлое для «бабочек» Санкт-Петербурга в рамках проекта «Музей 15/24»
Получился по-настоящему праздничный вечер! Спасибо нашей волшебнице Ксении Раппопорт за инициативу и тепло, и неравнодушной команде Государственного Эрмитажа во главе с Михаилом Пиотровским за новые знания, новые мечты, подарки и повод встретиться.
Ребята увлеченно искали бабочек на картинах старых голландских мастеров, уплетали сладости, удивлялись механической золотой сове.
Творим воспоминания!
Мы работаем не только над обеспечением наших подопечных необходимыми медикаментами, но и над качественными изменениями в разных сферах жизни, в том числе над процессом так называемой социальной инклюзии. Радуемся вместе с детьми, когда удаётся организовать семейные выезды и встречи, развивающие и весёлые занятия. В фонде на постоянной основе работают программы «Психологическая помощь» и «Социально-психологическая адаптация» где с ребятами работают психологи.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.