09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Дети-бабочки на экскурсии в Эрмитаже
Увлекательный квест, часы-павлин и экскурсия в прошлое для «бабочек» Санкт-Петербурга в рамках проекта «Музей 15/24»
Получился по-настоящему праздничный вечер! Спасибо нашей волшебнице Ксении Раппопорт за инициативу и тепло, и неравнодушной команде Государственного Эрмитажа во главе с Михаилом Пиотровским за новые знания, новые мечты, подарки и повод встретиться.
Ребята увлеченно искали бабочек на картинах старых голландских мастеров, уплетали сладости, удивлялись механической золотой сове.
Творим воспоминания!
Мы работаем не только над обеспечением наших подопечных необходимыми медикаментами, но и над качественными изменениями в разных сферах жизни, в том числе над процессом так называемой социальной инклюзии. Радуемся вместе с детьми, когда удаётся организовать семейные выезды и встречи, развивающие и весёлые занятия. В фонде на постоянной основе работают программы «Психологическая помощь» и «Социально-психологическая адаптация» где с ребятами работают психологи.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.