Увлекательный квест, часы-павлин и экскурсия в прошлое для «бабочек» Санкт-Петербурга в рамках проекта «Музей 15/24»
Получился по-настоящему праздничный вечер! Спасибо нашей волшебнице Ксении Раппопорт за инициативу и тепло, и неравнодушной команде Государственного Эрмитажа во главе с Михаилом Пиотровским за новые знания, новые мечты, подарки и повод встретиться.
Ребята увлеченно искали бабочек на картинах старых голландских мастеров, уплетали сладости, удивлялись механической золотой сове.
Творим воспоминания!
Мы работаем не только над обеспечением наших подопечных необходимыми медикаментами, но и над качественными изменениями в разных сферах жизни, в том числе над процессом так называемой социальной инклюзии. Радуемся вместе с детьми, когда удаётся организовать семейные выезды и встречи, развивающие и весёлые занятия. В фонде на постоянной основе работают программы «Психологическая помощь» и «Социально-психологическая адаптация» где с ребятами работают психологи.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.