Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое. Сейчас мы собираем средства на покупку специального эндоскопа для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ. Так называют гибкую трубку с камерой, которая нужна для исследования внутренних органов. Обычные больницы оснащены эндоскопами стандартного размера. Именно это стало большой проблемой для наших подопечных.
Из-за болезни у «бабочек» часто образуются физические дефекты, например, рубцовое сужение ротовой щели. Если говорить простыми словами, на коже вокруг губ и на слизистых постоянно появляются язвы, после которых остаются рубцы, меняющие форму рта. Часто врачи фиксируют серьезную деформацию зубов, поскольку страдают слизистые, в том числе и десны. А еще многие «бабочки» заметно отстают в физическом развитии. Порой вес взрослого пациента едва достигает 20 кг.
Такие особенности сильно усложняют работу анестезиолога при хирургическом вмешательстве, а операции «бабочкам» делают часто. Без малого эндоскопа врач не может обеспечить проходимость дыхательных путей и вентиляцию легких, когда человек находится под общим наркозом, то есть пациент может задохнуться в любой момент. Обычный эндоскоп для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ слишком велик - его просто невозможно ввести, а если и возможно, то с серьезным повреждением тканей.
На краудфандинговой платформе planeta.ru запущен сбор средств на покупку гибкого эндоскопа малого диаметра. Вылечить БЭ нельзя, но если у нас появится этот прибор, мы сможем устранить сопутствующие заболевания, которые делают жизнь "бабочек" невыносимой. Покупка устройства обойдется в 1 300 000 рублей. Даже половина стоимости поможет решить проблему, ведь имея часть необходимой суммы привлечь частных доноров станет легче, а значит врачи смогут быстрее приступить к хирургическому лечению пациентов с тяжелыми формами БЭ.
Уже сейчас вы можете сделать пожертвование по ссылке, а в награду получить приглянувшийся лот от наших партнеров, среди которых: музей «Гараж» @garagemca , «Zielinski & Rozen» @zielinskiandrozen_official , «Bite» @bite_russia , «Davines» @davines_russia , «Поляндрия» @polyandria и др. Только поспешите, ведь некоторые лоты представлены в единственном экземпляре.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый