Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое. Сейчас мы собираем средства на покупку специального эндоскопа для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ. Так называют гибкую трубку с камерой, которая нужна для исследования внутренних органов. Обычные больницы оснащены эндоскопами стандартного размера. Именно это стало большой проблемой для наших подопечных.

Из-за болезни у «бабочек» часто образуются физические дефекты, например, рубцовое сужение ротовой щели. Если говорить простыми словами, на коже вокруг губ и на слизистых постоянно появляются язвы, после которых остаются рубцы, меняющие форму рта. Часто врачи фиксируют серьезную деформацию зубов, поскольку страдают слизистые, в том числе и десны. А еще многие «бабочки» заметно отстают в физическом развитии. Порой вес взрослого пациента едва достигает 20 кг.

Такие особенности сильно усложняют работу анестезиолога при хирургическом вмешательстве, а операции «бабочкам» делают часто. Без малого эндоскопа врач не может обеспечить проходимость дыхательных путей и вентиляцию легких, когда человек находится под общим наркозом, то есть пациент может задохнуться в любой момент. Обычный эндоскоп для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ слишком велик - его просто невозможно ввести, а если и возможно, то с серьезным повреждением тканей.

На краудфандинговой платформе planeta.ru запущен сбор средств на покупку гибкого эндоскопа малого диаметра. Вылечить БЭ нельзя, но если у нас появится этот прибор, мы сможем устранить сопутствующие заболевания, которые делают жизнь "бабочек" невыносимой. Покупка устройства обойдется в 1 300 000 рублей. Даже половина стоимости поможет решить проблему, ведь имея часть необходимой суммы привлечь частных доноров станет легче, а значит врачи смогут быстрее приступить к хирургическому лечению пациентов с тяжелыми формами БЭ.

Уже сейчас вы можете сделать пожертвование по ссылке, а в награду получить приглянувшийся лот от наших партнеров, среди которых: музей «Гараж» @garagemca , «Zielinski & Rozen» @zielinskiandrozen_official , «Bite» @bite_russia , «Davines» @davines_russia , «Поляндрия» @polyandria и др. Только поспешите, ведь некоторые лоты представлены в единственном экземпляре.

Другие новости

26.01.2023

В конце 2022 года фонд «Дети-бабочки» провел аналитику данных, содержащихся в «Регистре генетических и других заболеваний». В ее рамках был оценен вклад государства и фонда в социальную помощь и здоровье подопечных с буллезным эпидермолизом (БЭ) разных возрастных категорий.

17.01.2023

Фонд «Дети-бабочки» автоматизировал общение с подопечными с помощью чат-бота. Цифровой ландшафт фонда пополнился новым инструментом, который предоставит пациентам оперативный и удобный доступ к важной информации и ответы на часто задаваемые вопросы.

16.01.2023

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 02 марта 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Иркутск

13.01.2023

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы объявляет конкурс для московских СО НКО. Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать в организации рутинные процессы.

Помочь позже