Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Мы собираем средства на покупку специального эндоскопа для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ. Так называют гибкую трубку с камерой, которая нужна для исследования внутренних органов. Обычные больницы оснащены эндоскопами стандартного размера. Именно это стало большой проблемой для наших подопечных.

Из-за болезни у «бабочек» часто образуются физические дефекты, например, рубцовое сужение ротовой щели. Если говорить простыми словами, на коже вокруг губ и на слизистых постоянно появляются язвы, после которых остаются рубцы, меняющие форму рта. Часто врачи фиксируют серьезную деформацию зубов, поскольку страдают слизистые, в том числе и десны. А еще многие «бабочки» заметно отстают в физическом развитии. Порой вес взрослого пациента едва достигает 20 кг.

Такие особенности сильно усложняют работу анестезиолога при хирургическом вмешательстве, а операции «бабочкам» делают часто. Без малого эндоскопа врач не может обеспечить проходимость дыхательных путей и вентиляцию легких, когда человек находится под общим наркозом, то есть пациент может задохнуться в любой момент. Обычный эндоскоп для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ слишком велик - его просто невозможно ввести, а если и возможно, то с серьезным повреждением тканей.

На краудфандинговой платформе planeta.ru запущен сбор средств на покупку гибкого эндоскопа малого диаметра. Вылечить БЭ нельзя, но если у нас появится этот прибор, мы сможем устранить сопутствующие заболевания, которые делают жизнь "бабочек" невыносимой. Покупка устройства обойдется в 1 300 000 рублей. Даже половина стоимости поможет решить проблему, ведь имея часть необходимой суммы привлечь частных доноров станет легче, а значит врачи смогут быстрее приступить к хирургическому лечению пациентов с тяжелыми формами БЭ.

Уже сейчас вы можете сделать пожертвование по ссылке, а в награду получить приглянувшийся лот от наших партнеров, среди которых: музей «Гараж» @garagemca , «Zielinski & Rozen» @zielinskiandrozen_official , «Bite» @bite_russia , «Davines» @davines_russia , «Поляндрия» @polyandria и др. Только поспешите, ведь некоторые лоты представлены в единственном экземпляре.

Другие новости

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

02.11.2020

Запуская проект онлайн-академии Skill for Skin skillforskin.ru, мы хотим улучшить жизни всех людей, страдающих от заболеваний кожи.

26.10.2020

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза.

Помочь позже