Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое. Сейчас мы собираем средства на покупку специального эндоскопа для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ. Так называют гибкую трубку с камерой, которая нужна для исследования внутренних органов. Обычные больницы оснащены эндоскопами стандартного размера. Именно это стало большой проблемой для наших подопечных.

Из-за болезни у «бабочек» часто образуются физические дефекты, например, рубцовое сужение ротовой щели. Если говорить простыми словами, на коже вокруг губ и на слизистых постоянно появляются язвы, после которых остаются рубцы, меняющие форму рта. Часто врачи фиксируют серьезную деформацию зубов, поскольку страдают слизистые, в том числе и десны. А еще многие «бабочки» заметно отстают в физическом развитии. Порой вес взрослого пациента едва достигает 20 кг.

Такие особенности сильно усложняют работу анестезиолога при хирургическом вмешательстве, а операции «бабочкам» делают часто. Без малого эндоскопа врач не может обеспечить проходимость дыхательных путей и вентиляцию легких, когда человек находится под общим наркозом, то есть пациент может задохнуться в любой момент. Обычный эндоскоп для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ слишком велик - его просто невозможно ввести, а если и возможно, то с серьезным повреждением тканей.

На краудфандинговой платформе planeta.ru запущен сбор средств на покупку гибкого эндоскопа малого диаметра. Вылечить БЭ нельзя, но если у нас появится этот прибор, мы сможем устранить сопутствующие заболевания, которые делают жизнь "бабочек" невыносимой. Покупка устройства обойдется в 1 300 000 рублей. Даже половина стоимости поможет решить проблему, ведь имея часть необходимой суммы привлечь частных доноров станет легче, а значит врачи смогут быстрее приступить к хирургическому лечению пациентов с тяжелыми формами БЭ.

Уже сейчас вы можете сделать пожертвование по ссылке, а в награду получить приглянувшийся лот от наших партнеров, среди которых: музей «Гараж» @garagemca , «Zielinski & Rozen» @zielinskiandrozen_official , «Bite» @bite_russia , «Davines» @davines_russia , «Поляндрия» @polyandria и др. Только поспешите, ведь некоторые лоты представлены в единственном экземпляре.

Другие новости

08.06.2023

На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет. Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.

01.06.2023

Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

Помочь позже