Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Детям-бабочкам требуется оборудование для проведения операций

Мы собираем средства на покупку специального эндоскопа для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ. Так называют гибкую трубку с камерой, которая нужна для исследования внутренних органов. Обычные больницы оснащены эндоскопами стандартного размера. Именно это стало большой проблемой для наших подопечных.

Из-за болезни у «бабочек» часто образуются физические дефекты, например, рубцовое сужение ротовой щели. Если говорить простыми словами, на коже вокруг губ и на слизистых постоянно появляются язвы, после которых остаются рубцы, меняющие форму рта. Часто врачи фиксируют серьезную деформацию зубов, поскольку страдают слизистые, в том числе и десны. А еще многие «бабочки» заметно отстают в физическом развитии. Порой вес взрослого пациента едва достигает 20 кг.

Такие особенности сильно усложняют работу анестезиолога при хирургическом вмешательстве, а операции «бабочкам» делают часто. Без малого эндоскопа врач не может обеспечить проходимость дыхательных путей и вентиляцию легких, когда человек находится под общим наркозом, то есть пациент может задохнуться в любой момент. Обычный эндоскоп для «бабочек» с тяжелыми формами БЭ слишком велик - его просто невозможно ввести, а если и возможно, то с серьезным повреждением тканей.

На краудфандинговой платформе planeta.ru запущен сбор средств на покупку гибкого эндоскопа малого диаметра. Вылечить БЭ нельзя, но если у нас появится этот прибор, мы сможем устранить сопутствующие заболевания, которые делают жизнь "бабочек" невыносимой. Покупка устройства обойдется в 1 300 000 рублей. Даже половина стоимости поможет решить проблему, ведь имея часть необходимой суммы привлечь частных доноров станет легче, а значит врачи смогут быстрее приступить к хирургическому лечению пациентов с тяжелыми формами БЭ.

Уже сейчас вы можете сделать пожертвование по ссылке, а в награду получить приглянувшийся лот от наших партнеров, среди которых: музей «Гараж» @garagemca , «Zielinski & Rozen» @zielinskiandrozen_official , «Bite» @bite_russia , «Davines» @davines_russia , «Поляндрия» @polyandria и др. Только поспешите, ведь некоторые лоты представлены в единственном экземпляре.

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже