Документальный фильм "Люди-бабочки"

Документальный фильм "Люди-бабочки" - Фонд Дети Б.Э.ЛА

Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллезным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, занимающейся проблемой буллезного эпидермолиза в России, и о европейском опыте лечения, который успешно работает уже много лет.

Фильм можно посмотреть на сайте RT

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже