Эдгард Запашный помог сбыться мечте нашей подопечной Вике увидеть цирк

Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа – тонкая и легко травмируемая. Во всём мире таких людей называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.

Вика родилась 16 февраля 2008 года. «На вторые сутки появился первый пузырек на ручке, – рассказывает мама Вики Екатерина. – Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог».

Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.

Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.

Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.

Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с буллезным эпидермолизом со всей России осуществляет фонда «Дети-бабочки», подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.

«Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и её маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от ННПЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да ещё и в ложу!» – поделилась руководитель фонда Алена Куратова.

Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного. 

Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: «Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты – это существенные траты, так как на лечение и терапию ребёнка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, – это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за неё, мечтать и верить в чудеса».

26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.

 

 {gallery}/news/2015/150427-2{/gallery}

Другие новости

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

02.11.2020

Запуская проект онлайн-академии Skill for Skin skillforskin.ru, мы хотим улучшить жизни всех людей, страдающих от заболеваний кожи.

26.10.2020

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза.

Помочь позже