Эдгард Запашный помог сбыться мечте нашей подопечной Вике увидеть цирк

Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа – тонкая и легко травмируемая. Во всём мире таких людей называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.

Вика родилась 16 февраля 2008 года. «На вторые сутки появился первый пузырек на ручке, – рассказывает мама Вики Екатерина. – Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог».

Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.

Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.

Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.

Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с буллезным эпидермолизом со всей России осуществляет фонда «Дети-бабочки», подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.

«Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и её маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от ННПЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да ещё и в ложу!» – поделилась руководитель фонда Алена Куратова.

Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного. 

Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: «Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты – это существенные траты, так как на лечение и терапию ребёнка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, – это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за неё, мечтать и верить в чудеса».

26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.

 

 {gallery}/news/2015/150427-2{/gallery}

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже