Экспертиза фонда «Дети-бабочки» в помощь орфанным пациентам
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Это крупнейшее в стране офлайн-мероприятие для специалистов широкого круга: дерматологов, косметологов, врачей смежных специальностей, — которое объединило более 3000 участников и зрителей из регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья и позволило обсудить проблемы внутри специальности и вопросы междисциплинарного взаимодействия, включая совершенствование подготовки специалистов, диагностику кожных заболеваний, цифровизацию.
В 2012 году фонд начал активное сотрудничество с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора Николая Потекаева, который с 2019 года является главным внештатным специалистом по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ. Именно благодаря поддержке известных организаторов здравоохранения, таких как Николай Потекаев и Леонид Печатников, буллезный эпидермолиз попал в Перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. «Когда-то нам пришлось стать новаторами, первопроходцами в нашей стране по изучению буллезного эпидермолиза, разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Николай Николаевич серьезно повлиял на решение проблемы буллезного эпидермолиза и перспективы его лечения в России. Его личный вклад неоценим, он всегда поддерживал фонд и его подопечных», — подчеркнула Алёна Куратова в приветственном слове в рамках совместного доклада с Николаем Потекаевым на секции съезда «Генетические аспекты детских кожных патологий». В своем выступлении Алёна Куратова рассказала о развитии медико-социальной помощи пациентам с генными дерматозами в России.
Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, а также другими тяжелыми формами генных дерматозов. Фонд инициировал создание орфанных МФЦ (орфанных медико-функциональных центров), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. «Создание таких центров мы видим не в формате строительства очередного медицинского центра, а как систематизацию работы уже существующих, повышение профильной экспертизы внутри региона и отработку эффективной модели оказания медицинской помощи орфанным пациентам», — подчеркнула Куратова. Эксперт обозначила актуальность создания орфанных МФЦ, работающих в формате «единого окна» на функциональной основе, также играющих роль координационных центров в вопросах экспертизы, лечения и сопровождения пациентов. Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание именно региональных центров генных дерматозов, которые будут оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах. Первый в стране такой центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. Алёна Куратова добавила, что большинство таких центров будут создаваться на базе региональных кожно-венерологических диспансеров. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
Кроме того, фонд сделал прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями благодаря IT-решениям, работе команды и экспертов фонда. Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина рассказала о роли цифровых инструментов в управлении здоровьем пациентов с генными дерматозами. «Важнейшие принципы заботы об орфанном пациенте — это персонализация и непрерывное сопровождение, что мы реализуем благодаря медико-функциональному регистру фонда. Это многогранная система взаимодействия между пациентом, медицинскими работниками и государством, работающая с большими данными, особенность регистра — высокая точность прогнозных моделей», — обозначила спикер. Гибкость этого регистра позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям, формировать общую клиническую картину — сопоставлять параметры, выявлять закономерности, прогнозировать динамику заболевания и объемы помощи. На основе оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и государства.
Одно из приоритетных направлений работы фонда «Дети-бабочки» — масштабирование экспертизы по редким (орфанным) заболеваниям кожи в медицинском сообществе и организация дополнительного образования для медицинских специалистов в области генных дерматозов. При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.
В рамках нескольких секций съезда состоялись доклады медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки». О современном подходе к лечению буллезного эпидермолиза рассказала врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ детства» Министерства здравоохранения МО, эксперт фонда Ольга Орлова. Главный детский внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Чеченской Республики, эксперт фонда Малика Дениева представила доклад об ихтиозе в практике врача-дерматовенеролога. На педиатрических аспектах ведения детей с генными дерматозами остановилась детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, эксперт фонда Елена Белоногова. Также спикер рассказала о ресурсах паллиативной медицинской помощи в нутритивной поддержке детей. Диагностика и локальное лечение плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе стали темой доклада заведующего отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Петрова», эксперта фонда Григория Зиновьева. Заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», эксперт фонда Юлия Коталевская поделилась информацией о генетических особенностях наследственных заболеваний кожи.
Мероприятие проходит под председательством главного внештатного специалиста по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ и Департамента здравоохранения г. Москвы, директора Московского центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения города Москвы, президента Союза «Национальный альянс дерматовенерологов и косметологов» Николая Потекаева. Трансляция всех выступлений доступна на сайте съезда.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
С 16 по 30 марта 2023 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Кликните или отсканируйте QR-код, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .