11-12 сентября 2024 года медицинская команда фонда “Дети-бабочки” провела в Луганске мастер-класс для региональных врачей. В его рамках были осмотрены 23 пациента с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающие в ЛНР, ДНР и Херсонской области.
Мероприятие прошло на базе «ГБУЗ Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер». Это уже третий очный патронаж на новых территориях. Два патронажа прошли весной 2024 года в Донецке и Луганске, было обучено 80 медицинских специалистов, осмотрено 125 пациентов. Пятеро самых тяжелых из них были направлены для обследования и лечения в ведущие федеральные медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. 11-12 сентября на патронаже были осмотрены 23 новых пациента и повторно особо тяжелые случаи.
Качество жизни пациента с редким заболеванием во многом зависит от налаженной и доступной медицинской помощи по месту жительства. Там, где квалифицированные дерматологи и смежные специалисты наблюдают пациента, где есть грамотный уход и специальные перевязочные средства, люди с редким заболеванием могут вести практически полноценную жизнь, с некоторыми ограничениями. Но там, где экспертизы и возможностей нет, пациенты часто сталкиваются с тяжелыми, а иногда жизнеугрожающими осложнениями. Поэтому фонд «Дети-бабочки» пришел на новые территории, где последние годы ситуация с помощью пациентам с редкими заболеваниями обстояла особенно сложно.
Во время мастер-класса медицинские специалисты из Луганска получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили способы лечения ран и перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медицинских изделиях, медикаментах и лечебном питании для пациентов. Все участники мероприятия получили от Фонда «Дети-бабочки» учебные пособия и брошюры по генодерматозам для дальнейшей работы.
Также в рамках патронажного визита состоялась встреча команды фонда с руководством Минздрава ЛНР и главным врачом Детской республиканской больницы для обсуждения дальнейшего сотрудничества – открытия Центра генных дерматозов в Луганске.
Главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава ЛНР Елена Русина:
«Многие неизлечимые заболевания кожи, в частности, буллезный эпидермолиз и ихтиоз являются жизнеугрожающими и инвалидизирующими, поэтому данное мероприятие – еще один важный шаг к улучшению качества жизни у пациентов с редкими генетическими болезнями».
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова считает актуальным содействие выполнению социально значимых задач профильными некоммерческими организациями в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления новых территорий. По ее словам, основной запрос общества направлен именно на заботу и компетенции, особенно в сфере оказания медико-социальной помощи наиболее незащищенным категориям граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Мы ведем работу по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, оказанию адресной помощи на новых территориях c 2022 года. У местных специалистов существуют сложности с правильной постановкой редкого диагноза, организацией лечения, отсутствуют необходимые медицинские изделия. Врачи-эксперты фонда готовы делиться своим опытом с коллегами, проводить обучающие программы на местах. Для эффективного сотрудничества необходимо объединение усилий в целях построения системы помощи таким пациентам».
Проект реализуется на средства гранта на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.