26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается организацией системы медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезных эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Одна из его ключевых задач – обеспечить пациентам доступ к квалифицированной медико-социальной помощи по месту жительства.
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сестры.
Выездное патронажное мероприятие пройдет по адресу: ГБУЗ ПК "КККВД" г. Пермь, ул. Петропавловская, д. 38
Врачи региона пройдут обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
В практической части состоится серия совместных консилиумов, где федеральные эксперты и региональные специалисты проведут осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволит закрепить теоретические знания на практике.
Подопечным фонда патронажный визит позволит, не покидая региона проживания, получить консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.
В рамках мероприятия пройдет”Школа для пациентов с генодерматозами”, для подопечных и членов их семей. Участники получат поддержку по ключевым вопросам: от ухода за кожей до юридических нюансов оформления инвалидности. Психологическая и информационная помощь пациентам с редкими заболеваниями важна не менее медицинской. Она помогает семьям адаптироваться к заболеванию и поддерживает их на пути к активной социальной жизни.
«Школа пациента - часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Акцент патронажей 2025 - взаимодействие с пациентами с ихтиозом – редким генетическим заболеванием кожи, связанным с нарушением способности кожи удерживать влагу, что приводит к сухости, шелушению, склонности к травмам, и ряду других симптомов. Всего известно около 40 подтипов ихтиоза, спектр клинических проявлений очень широк, что существенно затрудняет диагностику.
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая, с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонная к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. В Пермском крае можно получить консультацию экспертов 26 июня 2025 года в рамках патронажа.
Для регистрации в фонде воспользуйтесь формой на сайте БФ «Дети-бабочки»
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
07 июня 2025 г. в Республике Тыва, г. Кызыл состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.