26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается организацией системы медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезных эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Одна из его ключевых задач – обеспечить пациентам доступ к квалифицированной медико-социальной помощи по месту жительства.
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сестры.
Выездное патронажное мероприятие пройдет по адресу: ГБУЗ ПК "КККВД" г. Пермь, ул. Петропавловская, д. 38
Врачи региона пройдут обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
В практической части состоится серия совместных консилиумов, где федеральные эксперты и региональные специалисты проведут осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволит закрепить теоретические знания на практике.
Подопечным фонда патронажный визит позволит, не покидая региона проживания, получить консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.
В рамках мероприятия пройдет”Школа для пациентов с генодерматозами”, для подопечных и членов их семей. Участники получат поддержку по ключевым вопросам: от ухода за кожей до юридических нюансов оформления инвалидности. Психологическая и информационная помощь пациентам с редкими заболеваниями важна не менее медицинской. Она помогает семьям адаптироваться к заболеванию и поддерживает их на пути к активной социальной жизни.
«Школа пациента - часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Акцент патронажей 2025 - взаимодействие с пациентами с ихтиозом – редким генетическим заболеванием кожи, связанным с нарушением способности кожи удерживать влагу, что приводит к сухости, шелушению, склонности к травмам, и ряду других симптомов. Всего известно около 40 подтипов ихтиоза, спектр клинических проявлений очень широк, что существенно затрудняет диагностику.
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая, с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонная к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. В Пермском крае можно получить консультацию экспертов 26 июня 2025 года в рамках патронажа.
Для регистрации в фонде воспользуйтесь формой на сайте БФ «Дети-бабочки»
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
9:30-10:00
Приветственное слово организаторов
10:00-10:40
Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.
10:40-11:00
Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.
11:00-11:20
Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Маслова Екатерина Вячеславовна, врач-дерматовенеролог, трихолог, детский дерматолог высшей квалификационной категории МЦ «Авиценна» группы компаний «Мать и Дитя», г. Новосибирск, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.
11:20-11:40
Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи
Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.
11:40-12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00-17:00
Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Маслова Екатерина Вячеславовна, врач-дерматовенеролог, трихолог, детский дерматолог высшей квалификационной категории МЦ «Авиценна» группы компаний «Мать и Дитя», г. Новосибирск, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
Косарева Мария Александровна, педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 г. Нижний Новгород
В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.
После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:
1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.
2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.
3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.
4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.
5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.
6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.
7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.
8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.
9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.
17:00-17:30
Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Цель тренинга: Обучить медицинских специалистов современным методам генотерапии, направленным на лечение орфанных заболеваний кожи, таких как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз.
17:30-18:00
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.