19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.