Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту